Støtt Helsemagasinet med en donasjon

Helsemagasinet utgis av Stiftelsen vitenskap og fornuft. Du kan bidra til at flere får tilgang til faglig baserte kunnskaper om hvordan du kan bedre din egen helse og folkehelsa generelt, og samfunnet bedre kan ivareta enkeltindividers behov for velferd, frihet, sikkerhet og identitet.
Stiftelsen trenger økonomisk støtte for på en best mulig måte kunne utføre slike oppgaver. Vi er takknemlige for ethvert bidrag eller donasjon uansett størrelse.

Stiftelsen vitenskap og fornuft
Bjerkelundsveien 8 B
1358 Jar

kr.
Personlig informasjon

Kredittkortinformasjon
Dette er en sikker SSL-kryptert betaling.

Totalt bidrag: kr. 20 One Time

Forside > Arkiv > 2010 > Bipolar lidelse: En vanskelig vei gjennom verden

Bipolar lidelse: En vanskelig vei gjennom verden

Birgit Mellegård Jakobsen (1980-2009) levde med bipolar lidelse fra hun var ganske liten, noe verken hun eller familien hadde forstått. Birgit tok livet sitt den 21. november i 2009. Gjennom sine møter med helsevesenet opplevde Birgit og familien på nært hold at det er stort behov for mer kunnskap og bedre tilbud til pasienter og familier som berøres av denne vanskelige sykdommen. 

Tekst og foto Anne Lene Johnsen

Etter Birgits død har moren, Ann-Mari Mellegård (57), fortsatt å arbeide for datterens sak. Den 25. sept. 2010 arrangerer hun konsert og kunstauksjon i Ski til inntekt for informasjonsarbeid om bipolar lidelse og økonomisk støtte til familier som er berørt. At det er behov for mer kunnskap og videreutvikling av behandlingsmetoder, er Ann-Mari helt tydelig på når hun forteller hvordan deres eget møte med hjelpeapparatet var:

– Birgit ble syk da hun var seks, sju år gammel. Da endret hun atferd, ble mer innadvent og fikk samhandlingsvansker. Hun tålte lite og ble fort lei seg, ble svært nærtakende, og det ble vanskelig for vennene å forholde seg til henne. Da hun var omtrent ni år gammel, trakk hun seg ytterligere tilbake.

Ann-Mari Mellegård forteller om en forvirrende og bekymringsfull tid da tegnene på at Birgit var syk, begynte å melde seg. – I starten skjønte jeg ingenting! Birgit la på seg, hadde fra hun startet på skolen problemer med å sove, og dette ble verre senere. Hun var veldig skoleflink, kjapp og fikset ”alt”, bare ikke sitt eget følelsesliv og indre smerte. Lærere og andre i skolesystemet så jo hvordan Birgit slet, men hadde ingen svar. Vi ble på en måte isolert, overlatt til oss selv. Ingen skjønte noe av det som skjedde med henne.

Annonse:


Hva er bipolar lidelse?

”Bipolar lidelse eller manisk depressiv lidelse er en psykisk lidelse, men kan like gjerne beskrives som en nevrobiologisk hjernelidelse som preges av ekstreme skift i stemningsleiet. Bipolar lidelse er en av tre stemningslidelser som også omfatter unipolare depresjoner og schizoaffektiv lidelse. De fleste forskere [innen psykiatrien] mener at bipolar lidelse i stor grad er genetisk bestemt. Ofte finner man derfor at bipolare personer også har slektninger med samme lidelse. Bipolare lidelser deles igjen inn i Bipolar I, Bipolar II og cyclotymi. Personer med Bipolar I vil ha både manier og depresjoner. Ved Bipolar II har man aldri hatt ekte manier, men har hatt minst én hypoman episode og minst én alvorlig depressiv episode, og ingen forekomst av blandede episoder.” Av Fred Holsten, psykiater
Kilde: http://www.nettdoktor.no/sykdommer/fakta/maniskdepressiv.php

Behandlingstilbud

På ungdomsskolen fikk Birgit et par venner som tok henne med til helsesøster, men det fikk ikke moren vite noe om. Ann-Mari forteller derimot at Birgit i løpet av de siste 7-8 årene hadde en fantastisk fastlege som sto på for å hjelpe Birgit, blant annet etter et selvmordsforsøk da hun var 22. Da hadde hun fortsatt diagnosen ”grensepersonlighetsforstyrrelse”, og det var en pasientgruppe psykiatrien hadde ”gitt opp”. Men nå fikk hun et tre måneders opphold på Oslo Hospital, noe som gjorde henne svært godt og som hun hadde stort utbytte av. Her fikk hun kognitiv behandling, og her var det heller ikke for strengt. Senere var Birgit innom andre psykiatriske avdelinger der hun blant annet ved ankomst ble fratatt sin PC, som hun hadde omtrent all sosial kontakt gjennom. Hun måtte også røyke nøyaktig hver time. Kom hun ett minutt over, måtte hun vente til neste hele time.  – Hva er vitsen med det? spurte hun, men ingen begrunnelse ble gitt. Birgit skrev seg derfor ut selv. Sånt klarte hun ikke å finne seg i, selv om hun jo i høyeste grad hadde behov for hjelp.

 Øvrige tilbud og behandlinger som Birgit har fått, har moren stort sett kjempet for alene. Birgit har også vært tilknyttet Folloklinikken i Ski, hvor mors erfaring var at personalet ble hyppig skiftet ut og at det var liten kontinuitet i behandlingen. Det var akkurat det motsatte av hva Birgit trengte. – Da hun var 13 år gammel, brukte jeg trekvart år på å overtale henne til å få hjelp på Folloklinikken. Jeg var redd og fortvilet. Mye var svært vanskelig i Birgits liv da. Hun trengte profesjonell hjelp. Det var veldig krevende ikke å forstå det som skjedde med mitt eget barn. Jeg trengte hjelp selv også.

– På Folloklinikken fikk Birgit en sosionom som spurte henne: ”Har du problemer?” Nei, svarte Birgit. – Hvorfor er du her da? spurte sosionomen, og dermed var det slutt på det oppholdet, da ville ikke Birgit mer.

Ann-Mari forteller videre: 

– Herfra og ut har taushetsplikten ødelagt så mye, slik jeg ser det! Jeg er helt sikker på at hvis vi kunne ha jobbet sammen fra tidlige barneår – helsepersonalet, Birgit og jeg – ville mye ha vært annerledes. Men jeg er aldri blitt inkludert. Senere har jeg hørt at psykiateres holdning til langt ut i 90-tallet, og noen steder fortsatt, var at det var mødrenes feil at barna var syke. Det var derfor jeg skulle holdes utenfor! Det var alltid Birgit som ble spurt. Jeg jobbet masse for å få plass på en ungdomspsykiatrisk klinikk i Asker til henne. Det ville vært ett års opphold. Da Birgit var tildelt plassen, ble hun invitert på besøk, men Birgit sa selv nei. Det var generelt vanskelig for henne da å bli stilt krav til.

Etter et selvmordsforsøk ble hun innlagt på SIA (Sentralsykehuset i Akershus). Etter et par dager kom en psykiater og spurte Birgit om hun ville bli innlagt eller dra hjem. Birgit ville hjem. Dermed var hun igjen morens ansvar, men mor fikk ingen rettledning, hjelp eller oppfølging i det hele tatt. – Da vi kom hjem gikk Birgit i psykose. Jeg ble redd og ringte legevakta og ba om hjelp hjemme, men fikk beskjed om å komme på legevakta. Det var ikke mulig. Birgit var for syk, så Ann-Mari dro selv. Her ble hun møtt av en lege som svarte at ”vi lar oss ikke presse” da hun insisterte på at datteren måtte ha hjelp. Ann-Mari oppsøkte da privat en lege som hun kjente litt til for å få nødvendig hjelp.

Hvilke tanker om hjelp hadde dere? – Jeg opplevde ikke at det fantes noe hjelp å tilby.  Det var dessuten mange bekymringer i hverdagen, redsel, konflikter i ungdomsårene og utfordringer ellers. Det var viktig å ha tid og rom til å ta vare på alle gode stunder.  Jeg hadde nok med å takle hverdagen opp gjennom grunnskolen og utover i ungdomsårene. Jeg var også på evig søk etter nye innfallsporter til behandling som Birgit kunne ha utbytte av og ønske om å gjennomgå.  Hjelpen vi ble tilbudt, hadde jeg ordnet selv. Birgits eksmann fikk også til en utredning, men denne kom det ikke mer ut av. Ellers fikk vi sent i ungdomsårene et par tilbud som Birgit ikke syntes passet for henne og derfor avslo. 


Omega-3–fettsyrer og bipolar lidelse

En rekke forskere har i de siste årene funnet at inntak av fet fisk eller tilskudd av omega-3-fettsyrer har gunstige virkninger på en rekke psykiske lidelser. Dokumentasjonen er etter hvert blitt så omfattende at den amerikanske psykiatriforeningen nedsatte ei gruppe av verdens ledende forskere på emnet for å utrede problemstillingen. Gruppa gikk gjennom publisert vitenskapelig litteratur og presenterte i desember 2006 sine funn, konklusjoner og anbefalinger i en engelsk fagartikkel. Stoffet er vurdert og godkjent av flere underkomiteer i den amerikanske psykiatriforeningen, så artikkelen representerer den offisielle holdningen til foreningen.
En rekke artikler beskriver positive virkninger av omega-3-fettsyrer mot depresjon, bipolar lidelse, schizofreni, demens, hyperaktivitet og oppmerksomhetssvikt (AD/HD) og personlighetsforstyrrelser. Dette gjelder spesielt de langkjedete omega-3-fettsyrene eikosapentaensyre (EPA) og dokosaheksaensyre (DHA), men ikke alfalinolensyre (som har kortere kjedelengde). Da forskerne slo sammen datamaterialet fra flere studier (metaanalyse), var det helt tydelig at omega-3-fettsyrer hjalp mot depresjon og bipolar lidelse, men de fant ingen holdepunkter for at de hjalp mot schizofreni. For andre lidelser var det ikke mulig å slå sammen data fra flere studier.
Gruppa mener ikke at omega-3-fettsyrer bør velges i stedet for medikamenter, men anbefaler fettsyrene i tillegg. Den mener at helsefordelene av omega-3-fettsyrer kan være spesielt store for pasienter med psykiske lidelser fordi de ofte røyker, lider av overvekt og generelt sliter med en rekke bivirkninger av medikamenter. Omega-3-fettsyrer kan redusere bivirkningene av medikamenter i tillegg til å bedre pasientenes allmenne helsetilstand. Gruppa konkluderte artikkelen med at omega-3-fettsyrer er meget lovende i behandlingen av psykiske lidelser og at de i tillegg har et stort potensial i forebygging av lidelser ved siden at de kan gi positive bidrag til allmenntilstanden.
Det er gledelig at den amerikanske psykiatriforeningen er i ferd med å ta omega-3-fettsyrer inn i varmen, og vi håper det samme vil skje i andre land, inkludert Norge. Enkelte norske fagfolk er allerede åpne for dette. Sammen med andre næringsstoffer har omega-3-fettsyrer et stort potensial i behandling og forebygging av psykiske lidelser.
Kilde:
Freeman MP, Hibbeln JR, Wisner KL mfl. Omega-3 fatty acids: evidence basis for treatment and future research in psychiatry. Journal of Clinical Psychiatry 2006; 67: 1954-67.

Systemfeil

Ann-Mari mener at hun og datteren opplevde en rekke systemiske og organisatoriske feil i behandlingsapparatet. Hun påpeker at det finnes et stort forbedringspotensial innen hjelpen som tilbys. En bedre strategi ville, etter hennes mening, vært om hun som mor hadde blitt mer inkludert i prosessen ved oppstart av behandlinger samt at alle parter hadde brukt hverandres kunnskap og samarbeidet om felles løsninger. Istedenfor følte Ann-Mari og datteren seg overlatt til seg selv.

– De har sikkert eksamenspapirene i orden, men min erfaring er at forståelsen av menneskelige mekanismer ikke er på plass, sier Ann Mari ettertenksomt og fortsetter:

– Mennesker som sliter, trenger å bli møtt med omtanke, forståelse, omsorg, varme, å føle seg verdsatt og bli sett, akkurat som alle andre mennesker i en vanskelig fase av livet. Det må danne et fundament for å få tillit til å starte behandling.

Ann-Mari hadde også ønsket at for eksempel Folloklinikken hadde hatt en egen gruppe, to-tre behandlere til hver pasient, som kjente til den enkelte pasient og kunne følge opp. Om en i gruppa sluttet eller var borte, ville det fortsatt være noen som kjente pasienten, og familien ville ikke bare bli overlatt til det som opplevdes som stadig nye, tilfeldige saksbehandlere. Ann-Mari savnet mer oppfølging og at hun som mor hadde fått informasjon og kunnskap om sykdommene.

Hun påpeker for eksempel at det har vært lite kontinuitet i håndteringen av Birgits sak. Ingen har fulgt opp hjelpen til Birgit over lengre tid. Behandlingstilbudet har vært sparsommelig, og lite ble gjort for å finne løsninger eller behandlingsformer som kunne gjøre Birgit friskere. – Vi svevde bare som små bobler i systemet. Ingen har hatt samlet ansvar for å følge Birgit opp. Det ble i kommunal regi etablert en gruppe, men den sluttet vi fort å høre noe om.

Hvilke initiativ ble tatt for å finne årsaken til Birgits problemer? Ann-Mari har ikke inntrykk av at det ble gjort forsøk på å finne årsakssammenhenger, slik som hvordan sykdommen eventuelt hang sammen med familiehistorie, gener, ernæring eller liknende. Beskjeden Birgit fikk, var at en bipolar lidelse var uhelbredelig og gradvis ville bli verre. Ansvaret for oppfølging og behandling utover dette ble stort sett overlatt til Birgit selv, fastlegen og Ann-Mari.

Birgit var en meget intelligent og handlekraftig kvinne som selv satte seg inn i sin sykdom og lærte så mye om den at hun ble en krevende pasient. Dette fikk både mor og datter høre var negativt: Birgit var den vanskeligste typen pasient å forholde seg til for hjelpeapparatet. Hun var vanskelig fordi hun stilte spørsmål om hva som skjedde, stilte krav til helsevesenet og forventet at behandlingen skulle gi resultater. Mange ganger avslo hun tilbud om behandling. Hun hadde lest seg opp på et slikt nivå at hun ikke orket å forholde seg til behandlere som ikke kunne fortelle henne mer enn hun allerede visste. Birgit ville jo gjerne ha hjelp, men det måtte være noe vits i hjelpen. – Det er derfor jeg mener at det er feil med systemet som ikke vil komme disse pasientene i møte ved å gi dem den hjelpen de trenger.


Mi tilnæring til bipolar lindring…

Mor beskriver relativt tydelig korleis det er å ha nær familie med alvorlig ”psykisk sjukdom”, der risiko for dødelig utfall konstant ligger på lur og aldri gir deg fred. Ho beskriver offentleg helsevesen sin maktesløyse, dels pga. dårlig effekt av aktuell behandling, dels pga. dårleg organisatoriske rutinar og manglande ansvar – mor blir lett og automatisk pålagt ansvaret for sin vaksne dotter. Ja, også feil kunnskap om kva som er best behandling, jf. behandling ved Pfeiffer Treatment Center.
Den første feilen er å kalle sjukdommen ”psykisk”.  Dette magiske ordet blokkerer for grundigare utgreiing som ved Pfeiffer-klinikken, og fungerer som ei blanding av sovepute og blindveg. Slik utgreiing avslører mange og varierte problemstillingar som bekreftar at bipolar sjukdom ikkje er ”ein sjukdom”, men eit variert symptomkompleks som har fått namnet pga. kliniske fellestrekk som stammer nesten frå medisinens barndom, før man hadde biokjemiske målemetodar som rammen om Pfeiffer-klinikkens tilnærming. Man leiter etter psykiske årsaker som ein alltid vil finne, for slike årsaker har vi alle, men berre få av oss får dei kliniske symptoma som kjenneteiknar bipolar liding, depresjon eller psykose.
Eg er ikkje i tvil om at Pfeiffer-klinikken har betre resultat enn standard norsk offentleg behandling, med eller utan fiskeolje. I tillegg til dei moment/faktorar som er nemnt i rammen, bør ein ta med  undersøking på streptokokkantistoff for PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococci), AST og AntiDNAse B samt måling av D-vitamin-nivå – både kalsidiol og kalsitriol (www.mpkb.org).
Det er aukande vitskapleg kunnskap om at ulike bakteriar kan bidra til kroniske betennelsar med nevropsykiatriske/psykiske følgjar og funn. Truleg gjeld dette også bipolare lidingar. Typisk er funn av økte betennelsesmarkørar i blod og vev.  Når andre behandlingar feilar og en finner karakteristiske avvik, ville eg prøvd behandling retta mot betennelse/infeksjon.
Når Fred Holsten beskriver bipolar liding som arvelig, kan det like gjerne være smittsame mikroorganismar som arves, på same måte som ved magesår, der man arvar viruset Helicobacter pylori. Derfor har ein heller ikkje greidd å finne ”genfeilen” ved bipolar liding.
Geir Flatabø, lege. Medisinsk Helsesenter AS, 5730 Ulvik. www.medhelse.no

Årsaksrettet behandling?

Ann-Mari har den senere tid på eget initiativ lært om mulige årsakssammenhenger bak ulike psykiske lidelser og ubalanser. Hun sier blant annet at Birgit i fjor høst oppsøkte en fysioterapeut i Oslo og fikk konstatert en feilfunksjon i øvre nakkeledd, såkalt KISS-syndrom. Basert på det mor nå har lært, forstår hun at datteren i tillegg var gluten-og melkeintolerant.  – Men jeg visste ikke noe om dette da og tenkte derfor at problemet kun var ”psykologisk”.

Ann-Mari mener at et behandlingstilbud må inkludere mer enn det gjør i dag. – For noen er medisinering og kognitiv terapi nok, men for veldig mange er det ikke det. Jeg har stor tro på at tre ting må inn i behandlingsopplegget i tillegg: Bevegelse og fysisk aktivitet, og i det legger jeg også aktiviteter som å være ute i naturen, drive med hagestell, kanskje i selskap med dyr? Det andre er kosthold og ernæring. I tillegg må ansvaret og kontinuiteten i utredninger og oppfølging være klarlagt.

Ann-Mari etterlyser også faglige tips til henne som forelder om hvordan hun kunne ha håndtert datterens sykdom. Denne informasjonen kan fint gis uten å bryte taushetsplikten. Etter min erfaring avhenger alt av at den enkelte pårørende selv surfer på nettet.

– Fra Birgit ble voksen og fikk barn, så vi at hun etter hvert forandret seg, slik at mer av den virkelige Birgit kom fram. Den Birgit egentlig var, som lå under alle smerter, utageringer og plager hun hadde.  Hun var en fantastisk varm, omsorgsfull, reflektert, inkluderende og hjelpsom jente. Hun var verdens beste mamma for sin sønn. Hun var også som mor svært reflektert, selv om hun bare var 19 år gammel da hun fikk sønnen. Hun var også veldig miljøbevisst og engasjert i mange ulike saker. Men Birgit hadde fremdeles maniske og depressive perioder som både kom hyppigere og hvor manien ble høyere og depresjonene dypere. Hun fikk mer søvnproblemer, angst og liknende, og ingenting hjalp. Birgit skrev selv: ”Hodet mitt er som sola. Det eksploderer hele tiden, jeg orker ikke et helt liv med det hodet mitt, det er bare et evig jag”.

Ann-Mari er i dag engasjert i å spre informasjon om sykdommen og sin egen og datterens historie. – Birgit var veldig opptatt av å jobbe for åpenhet om psykiske lidelser. Hun kunne ikke skjønne hvorfor vi skal gjemme bort slike lidelser når så mange sliter og strever i ensomhet. Dette arbeidet fortsetter jeg for Birgit. Jeg får ikke lenger hjulpet henne på annet vis, men arbeidet hennes kan jeg videreføre. Jeg vil også etter hvert arbeide med hva slags behandling man gir til mennesker med bipolar og andre psykiske lidelser. I dag er det psykofarmaka og kognitiv terapi. Dette er øyensynlig ikke nok eller den riktige behandlingen for alle.

Konsert

Halvparten av inntektene fra konserten Ann-Mari arrangerer i Ski Rådhusteater den 25. september og den tilhørende kunstauksjonen, skal gå til et fond for andre som er rammet av lidelsen. Den andre halvparten skal gå til informasjonsarbeid og videre kunnskapssøking. Les mer om konserten og auksjonen på www.pleiadene.org. 

Hvorfor Pleiadene? – Birgit var veldig interessert i astronomi, og det var kjæresten hennes også. Pleiadene er en ung og vakker stjernehop i vår egen galakse Melkeveien.  Pleiadene var det første han viste henne i kikkerten (som det fineste objektet han vet om på stjernehimmelen). Siste kvelden gjorde hun om Facebookprofilen sin. Hun skrev under yrke: Astronaut, observatør og mamma. Rundt høyre håndledd hadde Birgit tatoveringen; ”Non est ad astra mollis e terris via”: ”Ikke er veien lett fra jorda til stjernene”. For Birgit og veldig mange andre er veien her på jorda heller ikke så enkel.


Effektiv behandling av bipolar lidelse

Ni av ti personer med bipolar lidelse blir bra med naturlige midler etter besøk på Pfeiffer Treatment Center (PTC) i Illinois, USA.  Hemmeligheten er grundig testing som viser årsakene til lidelsene og bruk av kosttilskudd som er skreddersydd den enkeltes behov. Tilskuddene inneholder vitaminer, mineraler, aminosyrer og fettsyrer.
Årsaken(e) til psykiske lidelser som bipolar lidelse ser ofte ut til å være at man har for mye at ett stoff i hjernen eller for lite av et annet stoff, dvs. at man befinner seg i en biokjemisk ubalanse. Hvis noe er i ubalanse, virker det mest logisk å gjenopprette balansen før man søker å dempe ned symptomene.
Etter å ha undersøkt et stort antall pasienter med bipolar lidelse har forskerne ved Pfeiffer Treatment Center funnet en rekke fellestrekk. 78 prosent av pasientene faller i følgende tre hovedgrupper: 25 prosent av pasientene med bipolar lidelse er karakterisert ved at de har for lite histamin i blodet (såkalt lavt blodhistaminsyndrom). 35 prosent av pasientene med bipolar lidelse produserer for mye histamin og har for høyt nivå i blodet (høyt blodhistaminsyndrom). Blant de undersøkte med bipolar lidelse har 18 prosent pyrroluri, dvs. at de skiller ut for mye i urinen (uri) av et stoff som kalles pyrrol. Resteren av pasientene har bl.a. opphopning av giftstoffer eller for mye kobber.
Senteret åpnet i 1989 og har pasienter fra hele USA og store deler av verden, inkludert enkelte fra Norge. Det har nettsiden hriptc.org. PTC har et samarbeid med BMLab i Oslo (bmlab.no).

You may also like
Myseprotein
Bikarbonat
Jevninger
Kumelk- og glutenfri sjokoladekake

Legg igjen et svar