Diagnosenes makt

[wcm_restrict]

Har Justin Bieber borreliose?¹ Skal risiko for demens, sorg, fedme, kjønnsinkongruens og aldring være diagnoser? Dette er aktuelle og vanskelige spørsmål som viser at diagnoser har makt. Derfor er de viktige for pasienter, profesjonelle og politikere.

Tekst Bjørn Hofmann

Denne artikkelen er bearbeidet fra en artikkel som tidligere er publisert på medisinbloggen til NTNU.² En kort versjon av teksten er publisert i Aftenposten,³ samt lokalavisene Gudbrandsdølen Dagningen⁴ og Oppland Arbeiderblad.⁵

Kort fortalt

Diagnoser er mer enn merkelapper på sykdommer. De gir rettigheter og fritar for plikter. De styrer helsearbeideres kunnskap og handlinger – og pasienters forståelse av seg selv. Men de gjør også at folk dømmes og stigmatiseres. Diagnosene har derved stor betydning for individer, profesjoner og for samfunn. Det gir diagnosenes voktere mye makt.

Diagnoser forklarer og samordner

Diagnoser er viktige både for pasientene og for helsepersonell. De gir forklaringer som gjør at legen kan forskrive en behandling og pasienten kan forklare for seg selv hvorfor man har det ille. En diagnose kan også forklare for andre hvorfor man ikke kan gå på jobb eller hjelpe sine nærmeste slik man selv og/eller andre ønsker og forventer. For helsepersonell utgjør diagnosene et ordnende system både for kunnskap og handling: Man vet hva det dreier seg om, og (ofte) hva man skal gjøre. Derved reduserer diagnosen usikkerhet, og mange føler en lettelse når de får eller stiller en diagnose.

Samtidig er diagnoser omstridte.⁶ De kan skape konflikt mellom pasient og lege, for eksempel om hvorvidt pasienten oppfyller kravene til en gitt diagnose.⁷ Pasienten kan for eksempel være sikker på å ha borreliose,⁸ mens legen er i tvil.⁹ Det kan også være uenighet mellom leger om det er mulig å gi pasienten en diagnose eller hvilken av flere mulige diagnoser pasienten har. Tilsvarende kan det bli konflikt mellom profesjoner om diagnoser. Det skaper vanskelige situasjoner, mistillit og ofte konflikter – konflikter der ”den sterkeste vinner”.

Diagnoser er også verdivirksomme. Det gir dem makt.^10,11 Eksempelvis skiller de sykt fra friskt og definerer hva som er unormalt. I tillegg gir de rettigheter, fritar fra ansvar og plikter og fratar rettigheter.^12,13

Diagnoser gir rettigheter

Sykdom er en betingelse for retten til helsehjelp, sykemeldinger og retten til økonomisk støtte i form av sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Det er knyttet store økonomiske ressurser til slike ordninger. At diagnosene skiller mellom de som får og de som ikke får offentlig støtte, gir dem stor betydning.

Diagnoser fritar fra plikter

Noen diagnoser fritar fra plikten til å arbeide. I tillegg kan de frita en pasient fra moralsk ansvar. Med en alvorlig diagnose kan ingen forvente at man tar seg av sine nærmeste. Enkelte diagnoser fratar også fra straffeansvar, for eksempel ved manglende tilregnelighet.¹⁴

Diagnoser fratar rettigheter

Samtidig som diagnoser gir noen rettig-heter, kan de frata andre. For eksempel kan diagnoser begrense folks frihet, for eksempel ved alvorlig smittefare. Da kan de holdes isolert også mot deres vilje. Tilsvarende kan diagnoser føre til at man mister retten til å ha førerkort eller foreldreansvar.

Diagnoser forenkler

I tillegg forenkler diagnoser en kompleks verden. Positivt sett gjør det helsepersonell i stand til å se et mønster i det komplekse og gjør dem i stand til å handle og hjelpe. Samtidig kan personer reduseres til diagnoser, for eksempel når helsepersonell betrakter en pasient som en kneskål¹⁵ eller ”lårhalsbruddet i 2-sengen på 403”.¹⁶ Da reduseres personer til medisinske objekter, og man overser en viktig side ved diagnosen: sykdomsopplevelsen.¹⁷ I tillegg kan man komme til å overse viktige variasjoner. Diagnosene er gode for dem som passer inn i diagnosenes mønster, men ikke for dem som faller utenfor, men som like fullt trenger hjelp.

Diagnoser forskyver ansvar

Når en pasient har fått en diagnose for sin tilstand, blir den et helsefaglig anliggende og ansvar. Samfunnsmedisineren Per Fugelli (1943–2017) var opptatt av at en slik ansvarsforskyvning kunne ha uheldige konsekvenser, for eksempel ved at politikere unnlot å ta ansvar for sosiale forhold som påvirker vår helse.

Diagnoser gir status og prestisje

Ideelt sett er diagnoser merkelapper på sykdommer, det vil si de er beskrivende. Imidlertid er diagnoser også sosialt virksomme.^18,19 For eksempel knytter det seg sosial status og profesjonell prestisje til noen diagnoser. Den norske sosiologen Dag Gunnar Album (f. 1948) har for eksempel vist at hjerteinfarkt har mye høyere prestisje enn fibromyalgi blant leger.²⁰ Tilsvarende har hjernesvulst høyere prestisje enn angstnevrose. Det illustrerer at diagnoser kan ha skjult makt.²¹

Diagnoser forfører

De leder oss inn i roller. Det er visse forestillinger og forventninger knyttet til å være ”kreftpasient” eller ”diabetiker”, og diagnosene kan føre oss inn i slike roller. Selv om vi er blitt flinkere til å snakke om ”NN, som har diabetes”, virker det fortsatt som om mange tenker på mennesker som ”diabetikere” eller ”demente”.¹³

Diagnoser gir identitet

Hos pasienter kan diagnoser gi identitet^22,23 og samhold med medpasienter. Mange har funnet god støtte i å dele erfaringer og ha kontakt med andre med samme diagnose. I enkelte ”diagnosesamfunn” (pasientforeninger) kan samholdet være veldig sterkt, men også virke ekskluderende på dem som ikke tilfredsstiller diagnosekravene. Diagnosen inkluderer og ekskluderer.²⁴

Diagnosene dømmer

Diagnoser kan også ha en dømende 
funksjon.¹⁴ Ordet sykdom inneholder en slags ”dom”, og det kan knytte seg fordømmelse til enkelte diagnoser, for eksempel slike som regnes å være livs-stilssykdommer. Kols (kronisk obstruktiv lungesykdom) har vært knyttet til røykevaner og overvekt til usunne spisevaner. Slik skjult fordømmelse har gjerne vært knyttet til forestillinger om at tilstanden er selvforskyldt.

Diagnoseutglidning

En utfordring i dag er at teknologien har gjort oss så gode til å diagnostisere at vi har gitt diagnosenavn til forstadier til sykdom. Vi klarer å påvise celleforandringer som kan føre til kreft, men som ikke alltid gjør det. Når vi gir slike forandringer eller forstadier til diagnoser, står vi i fare for å gjøre folk syke.²⁵ Vi gir dem diagnoser og behandler dem for tilstander som de kanskje ville dødd med og ikke av, slik tilfellet ofte er med prostatakreft. Vi har nå fått en lang rekke for-diagnoser, slik som pre-demens og pre-diabetes. Tilsvarende har vi gjort risikofaktorer til diagnoser. Høyt blodtrykk (hypertensjon) og hyperkolesterolemi (høyt blodkolesterol) er bare to eksempler.

Når vi omgjør ulike indikatorer, forstadier eller risikofaktorer til diagnoser, står vi i fare for å lage et skille mellom diagnose og sykdom. Å ha en diagnose blir ikke det samme som å ha en sykdom. I tillegg fjerner vi diagnosen fra det som betyr noe for folk:²⁶ smerten, plagen, lidelsen. Vi finner tilstander som vi ikke vet om utvikler seg til noe som vil plage personen. Derved fjerner også helsefagene seg fra sitt moralske grunnlag: å hjelpe mennesker med deres (kroppslige og/eller mentale) plager.²⁷ Man risikerer å gjøre mer skade enn nytte, for eksempel gjennom overdiagnostikk og overbehandling.

Diagnoseutvidelse

En annen utfordring som også er relatert til helsefagenes suksess, er at vi setter diagnoser på stadig flere menneskelige fenomener.²⁸ Avvikende atferd har lenge vært gjort til diagnoser. Eksempelvis var ”drapetomani”²⁹ (rømmesyke) en diagnose brukt på gjenstridige slaver i sørstatene i USA. I Norge var homoseksualitet en diagnose fram til 1977. Ingrid Bjerkås (1901–1980), som opponerte mot Quisling i 1941,³⁰ fikk diagnosen ”jøssingismus psykopatica”, og Arnold Juklerød (1925–1996) fikk diagnosen ”kverulant paranoia”³¹ i 1971. I vår tid har vi gjort urolig skoleatferd³² og sorg^33,34 til diagnoser, og det argumenteres for at aldring bør bli en diagnose.³⁵ Mens klassifikasjonen Nosologia methodica fra 1763 inneholdt 2 400 enheter, omfatter dagens International Classification of Disease (ICD-11) 55 000 enheter.³⁶ Samtidig argumenteres det for at tilstander eller fenomener skal gis diagnoser selv om man mener at de ikke er sykdommer. Kjønnsinkongruens er et eksempel på dette.³⁷ Selv om det finnes flere fordeler med å utvide antallet diagnoser, står vi også i fare for å gjøre allmennmenneskelige erfaringer til diagnoser, såkalt medikalisering.³⁹ Det gjør livets normale tildragelser til et helsefaglig anliggende og ansvar.

Diagnoser stigmatiserer

Diagnoser er merkelapper som kan merke mennesker. Juklerød-saken³⁹ er bare ett eksempel på hvordan diagnosene kan stemple og stigmatisere mennesker. Diagnoser kan knyttes til negative karakteristikker, slik som ”latskap” eller ”manglende selvkontroll” til fedme.⁴⁰ De som ”merkes”, blir utskilt og opplever fall i status og enkelte ganger diskriminering. Diagnoser endrer derved også menneskers syn på seg selv⁴¹ og på sitt livsprosjekt.⁴²

Diagnoser styrer blikket

Diagnoser er ofte knyttet til biologiske prosesser eller tegn, og jo mer biologisk diagnosene er, desto mer solide oppfattes de. Det gjør at det helsefaglige perspektivet på sykdom, og gjerne det naturfaglige, blir dominerende.⁴³ For å si det med Per Fugelli:⁴⁴ ”Diagnoser reduserer kampen mot sykdom til en biologisk krigføring.” To andre perspektiver har da lett for å bli borte: Det personlige perspektivet, altså sykdomsopplevelsen, og det sosiale perspektivet, det vil si sykerollen.⁴⁵ Diagnosene har dermed en tendens til å gi det faglige perspektivet på sykdom forrang framfor det personlige og det sosiale.⁴⁶

Diagnoser har med andre ord mange funksjoner. De forklarer folks plager og styrer helsefaglige handlinger. Diagnoser gir rettigheter, fritar fra plikter og fratar rettigheter. De gir status og prestisje og stigmatiserer. Diagnoser forfører og styrer vårt blikk på sykdom og lidelse.⁴⁷

Alt dette gir diagnosene stor betydning både for individer, profesjoner og for samfunnet. Det gir derved stor makt til dem som bestemmer over diagnosene – både når det gjelder deres tilblivelse og deres bruk.

Om forfatteren

Bjørn Hofmann (f. 1964) er utdannet innen realfag, idehistorie og filosofi. Han er tilknyttet Institutt for helsevitenskap, NTNU Gjøvik og Senter for medisinsk etikk, UiO, og har blant annet utgitt boka Hva er sykdom (2014). E-post: b.m.hofmann@medisin.uio.no

Kilder:

/wcm_restrict]