Kategorier
Siste innlegg
En viktig stiftelse
DIRECT-MS gir uvurderlig informasjon om årsaker til og behandling av MS. Deres nettside er en gullgruve for alle som ønsker hjelp til å forstå og behandle sykdommen.
OBS: Denne artikkelen er eldre enn 2 år. Informasjon kan være utdatert.
Tekst Iver Mysterud Foto Privat
I 1995 fikk sønnen til den kanadiske forskeren Ashton Embry diagnosen MS. Embry hadde da arbeidet i 30 år som forsker i geologi. Han bestemte seg for å fordype seg i den vitenskapelige litteraturen om MS for å finne fram til de mest sannsynlige årsaksfaktorene til sykdommen. Målet var å bruke denne informasjonen til å utvikle en effektiv terapi for sønnen.
Embry lyktes med sin målrettede innsats. I dag kan han fornøyd konstatere at sønnen (nå 35 år gammel) har glimrende helse uten noen MS-symptomer.
Embry fant en omfattende vitenskapelig dokumentasjon som indikerte at ulike ernæringsforhold kan spille en hovedrolle i oppstarten og videreutviklingen av MS. Han synes det var merkelig at slik informasjon ikke er blitt gjort tilgjengelig for personer med MS fra leger eller av frivillige MS-foreninger.
Sammen med kona og en gruppe andre personer som var rammet av MS, bestemte Embry seg for å gjøre denne informasjonen gratis tilgjengelig. De grunnla i 1998 en statlig registrert stiftelse som fikk navnet DIRECT-MS, som er en forkortelse for ”DIet REsearch into the Cause and Treatment of Multiple Sclerosis” (Kostholdsforskning om årsaken til og behandlinga av MS). Nettsiden www.direct-ms.org inneholder mye nyttig informasjon for alle som er opptatt av MS. Det finnes også en britisk søsternettside med navnet ”The Best Bet Diet Group” (www.msrc.co.uk) og som drives av personer med MS som bruker ernæringsstrategier mot sykdommen.
Formål
DIRECT-MS har siden starten hatt to mål:
● Å presentere pålitelig, vitenskapsbasert informasjon om betydningen av ernæringsfaktorer i MS for at de som har sykdommen, skal kunne ta kvalifiserte avgjørelser om hvorvidt de bør bruke ernæring for å holde sykdommen under kontroll og for å forebygge at den bryter ut hos nære slektninger.
● Å finansiere vitenskapelig forskning som på skikkelig vis tester kostholdets muligheter når det gjelder å redusere eller stoppe utviklingen av MS og å forebygge den i utgangspunktet.
Imidlertid ble Embry på et tidlig tidspunkt oppmerksom på Zambonis studier av helt eller delvis blokkerte vener som normalt frakter blod fra hjernen (CCSVI). DIRECT-MS har de siste 3-4 årene utvidet sitt engasjement til å spre kunnskap om CCSVI, som Embry mener er et grunnleggende gjennombrudd i forståelsen av sykdomsprosessen ved MS.
DIRECT-MS er annerledes enn andre MS-stiftelser. For det første er den en grasrotstiftelse som utelukkende drives på frivillig basis med lave faste kostnader og uten lønnet personell. 99 prosent av pengene kommer fra donasjoner og sosiale arrangementer, og de går direkte til å finansiere forskning eller til å gjøre informasjon om ernæring/CCSVI og MS tilgjengelig. I tillegg er mye av informasjonen som er tilrettelagt og distribuert av DIRECT-MS, ikke tilgjengelig fra andre MS-stiftelser, som heller konsentrerer seg om medikamentbasert behandling. Selv om DIRECT-MS mener at behandling med medikamenter kan ha en viss verdi, poengterer den at slik behandling ikke fokuserer på de underliggende årsakene til sykdommen. Ifølge DIRECT-MS er forståelse av underliggende årsaker og terapier som motvirker disse, nøkkelen til effektivt å behandle MS og til å forebygge lidelsen.
Forskning
Et av hovedmålene for DIRECT-MS er å finansiere forskning som tester betydningen av ernæringsfaktorer i MS. I løpet av den siste femårsperioden har stiftelsen støttet to forskningsprosjekter, et i Canada og et i Skottland. I begge prosjektene er effekten av kostholdsanbefalingene til DIRECT-MS blitt testet for personer med MS. I Canada ble det gjennomført et vellykket forsøk med tilskudd av høydosert vitamin D. Doser helt opp i 40000 IE/dag (1000 μg) var helt trygge og nyttige for de syke, som fikk færre tilbakefall og bedret immunprofil.4
I øyeblikket støtter stiftelsen et kostholdsforsøk ledet av Terry Wahl, professor i klinisk medisin ved Universitetet i Iowa, USA. Wahl er selv MS-rammet, men kom seg ut av rullestolen og over til daglig sykling ved hjelp av ernæring.5 Hun tester den protokollen som gjorde henne frisk, på andre MS-rammede.
De siste årene har stiftelsen støttet forskning på CCSVI.6,7
[gdlr_box_icon icon=»none» title=»Asthton Embrys sønn og CCSVI»]I august 2010 tok Ashton Embry med seg sin sønn til Polen for å få ham testet, og hvis nødvendig, behandlet for CCSVI. På den tiden var det klart at mer enn 90 prosent av alle personer med MS hadde CCSVI, og de reiste i forebyggende øyemed. Doppler-ultralyden viste at den venstre venen (vena jugularis) som bringer blod tilbake til hjertet, var helt blokkert (ingen blodflyt), mens den høyre var 50 prosent blokkert. Begge vener ble åpnet med angioplastikk (utblokking). Siden den gang har sønnen følt seg som en 18-åring med stort overskudd av energi. Han er også roligere og sover meget godt.8[/gdlr_box_icon]
Kilder:
1. Embry AF. Integrating CCSVI and CNS autoimmunity in a disease model for MS. International Angiology 2010; 29: 93-4. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20351664
2. Embry A. A new disease model for MS. http://www.direct-ms.org (24.9.2012).
3. E-post fra Ashton Embry til IM 21. september 2012.
4. Burton JM, Kimball S, Vieth R mfl. A phase I/II dose-escalation trial of vitamin D3 and calcium in multiple sclerosis. Neurology 2010; 74: 1852-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20427749
5. http://www.terrywahls.com/
6. Zivadinov R, Marr K, Cutter G mfl. Prevalence, sensitivity, and specificity of chronic cerebrospinal venous insufficiency in MS. Neurology 2011; 77: 138-44. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21490322
7. Embry A. Buffaloed: The anti-CCSVI bias of the University of Buffalo researchers and their unsupported interpretations. 19. april 2011. http://www.direct-ms.org. (21.9.2012).
8. E-post fra Ashton Embry til IM 17. oktober 2011.