I motbakke om Alzheimers sykdom

Forlaget Lille Måne ga høsten 2018 ut min bok Håp ved demens og Alzheimers sykdom: Hva alle bør vite.¹ Dette er en oversikt over forskning på miljøårsaker til Alzheimers sykdom (kosthold, livsstil, infeksjoner, kjemisk forurensning og stråling) og hvordan kunnskapen om disse kan brukes for å forebygge og behandle demensutvikling. Hvordan gjøre norske leger oppmerksom på dette stoffet? Det har vært vanskeligere enn forventet.

Tekst Iver Mysterud     Foto Shutterstock

Denne artikkelen gir et innblikk i hvor vanskelig det kan være å nå gjennom til landets leger og allmennheten med ”nye” helsebudskap. Denne ganger dreier det som om Alzheimers sykdom, men vi er mange som jevnlig opplever ikke å slippe til om en rekke forskjellige temaer, enten det er i publikasjoner for leger eller de dominerende mediene.

Dagens Medisin

At demensutvikling både kan forebygges og behandles på effektivt vis, er et viktig helsebudskap. Jeg skrev derfor en kronikk til Dagens Medisin, en ukeavis som alle norske leger kjenner til eller leser. Kronikken ble sendt inn 18. oktober 2018, men ble etter purring for manglende tilbakemelding avslått uten grunn 13. november.

Tidsskrift for Den norske legeforening

Kronikker i TNL har format som fagartikler med referanser. Jeg utvidet derfor kronikken med 24 referanser, primært til fagartikler.

Den 26. november fikk jeg et standardsvar der artikkelen ble refusert, der følgende ble nevnt som spesifikk begrunnelse: ”Etter en samlet vurdering har vi kommet til at vi takker nei til dette manuskriptet. Hovedgrunnen er at vi opplever at manuskriptet ikke er skrevet primært med norske leger som målgruppe. Dessuten opplever vi at enkelte påstander ikke referansebelegges godt nok.”

Jeg tåler å bli refusert, men er overrasket over at Norges største fagtidsskrift i medisin – Legeforeningens flaggskip – ikke viste interesse for dette stoffet. Det er nemlig ikke første gang de slår igjen døra for meg når det gjelder Alzheimers sykdom (se ramme), og jeg var derfor i utgangspunktet i tvil om jeg overhodet skulle ta bryet med å sende kronikken til dem.

Når jeg likevel sendte artikkelen til TNL, skyldtes det at dette fagtidsskriftet fra tid til annen trykker artikler som utfordrer det ”etablertes” syn på ulike medisinske spørsmål. Det gikk altså dårlig. Når det gjelder å videreformidle årsaksrettede tiltak mot Alzheimers sykdom i TNL, virker døra å være lukket.

Ingen reell interesse

Hadde TNL reelt vært interessert i et bidrag, ville de ikke sendt et standardavslag iblandet et par vilkårlige kommentarer. Da hadde de bedt om en revidert versjon der de presiserte hvordan jeg eventuelt kunne henvende meg spesifikt til norske leger og hvilke utsagn/avsnitt/temaer som de ønsket flere og/eller bedre referanser.

I min korte kronikk la jeg inn hele 24 referanser for å underbygge ulike utsagn. Jeg kunne selvsagt ha lagt inn det dobbelte eller tredobbelte, men da ville jeg garantert fått høre at det var alt for mange referanser til en såpass kort kronikk. Jeg hadde faktisk forventet å få en detaljert tilbakemelding om hvordan TNL mente at manuset kunne bearbeides for å tilfredsstille redaksjonens ønsker og politiske føringer. 

Hvordan kan man formidle opplysninger og vurderinger av årsaker til Alzheimers sykdom til norske leger når deres viktigste referanseorgan ikke slipper dem til? Dette er heller ikke et enestående tilfelle, det føyer seg inn i rekken av andre temaer det er vanskelig eller umulig å slippe til med innlegg om. Sammen med Dag Viljen Poleszynski forsøkte jeg meg i 2015 med en artikkel til TNL om ny forskning på behandling med intravenøs tilførsel av vitamin C ved kreft. Til tross for at den uavhengige konsulenten holdt døra på gløtt og foreslo revidering på spesifikke punkter, fikk vi blankt avslag fra redaksjonen.

At det synes umulig å slippe til med hypoteser og argumenter som går på tvers av de rådende syn på årsaker og behandling av viktige sykdommer, vitner om sterke fagpolitiske føringer og manglende vilje til å slippe til konkurrerende syn og argumenter.

Uavhengige fagfolk – enten de for eksempel er leger, biologer eller ernæringsfysiologer  – kan bidra med innspill til faglige diskusjoner som sjelden kommer fra innsiden, men vi slipper ikke til. 

På kollisjonskurs

Mine kolleger og jeg skriver regelmessig i artikler og bøker – basert på publisert faglitteratur – om temaer der vi er på kollisjonskurs med norske legers og helsemyndighetenes offisielle syn. Dette gjelder for eksempel årsaker til og behandling av hjerte- og karsykdom, kostholdets sentrale betydning for utviklingen av kreft, hvordan et kosthold med mindre karbohydrater kan være felles tiltak (både forebyggende og kurativt) mot en rekke ulike kroniske sykdommer, hvorfor kostholdsrådene for idrettsutøvere bør revideres og hvordan radiofrekvent stråling (som mobilstråling) påvirker oss. Slike temaer bør belyses og debatteres i faglige fora (ikke for eksempel i en mer vilkårlig avisdebatt, om man i det hele tatt slipper til), men jeg selv og en rekke andre fagfolk opplever stengte dører, enten det er i TNL eller andre norske medisinske fora, som Dagens Medisin. Uavhengige fagfolk – enten de for eksempel er leger, biologer (som meg selv) eller ernæringsfysiologer – kan bidra med innspill til faglige diskusjoner som sjelden kommer fra innsiden, men vi slipper ikke til. Det blir ingen åpen debatt så lenge avslag begrunnes med standardformuleringer av denne typen:

”Vi vet det ligger mye arbeid bak et manuskript og beklager å måtte gi denne tilbakemeldingen. Vi håper likevel du vil ha Tidsskriftet i tankene ved en senere anledning.”

Nektes plattform

Det snakkes i disse tider mye om plattformnekt (”no platforming”), der noen mener det er berettiget å holde ekstreme debattanter eller argumenter utenfor de vesentlige debattfora.² Når det gjelder hatefulle ytringer og andre usakligheter, virker dette berettiget. Jeg opplever imidlertid at TNL nekter saklige kritikere av viktige samfunnsspørsmål tilgang til den viktigste plattformen for norsk medisinsk debatt. Dette er uheldig for debattklimaet og dypest sett norske pasienter.

Jeg er i regelmessig kontakt med en rekke norske leger som beklager seg over at det i TNL ikke settes fokus på temaer av den typen jeg har skissert ovenfor. Dette er våkne og oppdaterte leger som følger med i internasjonale fagtidsskrifter og kjenner deler av debatten. Felles for mange av disse legene er at de i stadig mindre grad tør eller vil uttale seg til pressen eller bidra i faglige debatter fordi det innebærer å gå imot konsensus. Det har de som leger mye å tape på i sitt faglige virke, og derfor holder de seg klokelig unna debatten. Hadde TNL og andre medisinske fora regelmessig skrevet om disse grunnleggende og ofte ”betente” fagdebattene, ville det vært lettere å få flere aktører på banen.

Jeg har vært med å skape en alternativ plattform (Helsemagasinet), der kritiske røster (inkludert oss redaktører) regelmessig setter viktige temaer på dagsorden basert på publisert faglitteratur. En rekke norske leger leser oss fast, nettopp for å følge med på mange viktige trender i medisinsk debatt. De savner fokus på og diskusjon om slike temaer i TNL. Slik burde det ikke være.

Morgenbladet

Siden verken Dagens Medisin eller TNL var interessert, ble en versjon av kronikken uten referanser sendt til Morgenbladet. De var interessert i temaet, men ville ikke godta full lengde på den innsendte artikkelen (10 631 tegn inkludert mellomrom). En forenklet og forkortet versjon ble derfor publisert på nett 14. januar³ fordi det ikke fantes plass til den i avisas trykkeversjon. Dette er bedre enn ingenting, men jeg tipper at man ved nettpublisering mister en del eldre lesere som bare leser avisartikler av en viss lengde på papir. Forhåpentligvis vil en del yngre lese kronikken og formidle budskapet til sine foreldre og/eller besteforeldre.

Holdt for narr av Tidsskrift for Den norske legeforening

Helsemagasinet har hatt flere artikler om den amerikanske nevrologen Dale E. Bredesen (f. 1952) og hans banebrytende tilnærming og resultater i behandling av Alzheimers sykdom i en tidlig fase.^4,5,6,7 Da han høsten 2017 kom med en bok om temaet for allmennmarkedet,⁸ ble den straks omtalt.⁴ Selv om Helsemagasinet har en del leger som lesere, er de ikke representative for majoriteten av norske leger. Boka er for viktig til kun å omtales hos oss, og derfor tok jeg kontakt med Tidsskrift for Den norske legeforening (TNL) i en e-post 1. november. Jeg lurte på om de hadde planer om å anmelde denne viktige boka, og hvis nei, kunne de være interessert i en fra meg? Jeg nevnte at Helsemagasinet hadde trykket en versjon, men at jeg plana en noe kortere og mer konsis versjon som var mer egnet for målgruppa norske leger. Jeg fikk et hyggelig svar fra en redaksjonskonsulent 7. november om at de gjerne mottok en anmeldelse fra meg. Den ble sendt inn 9. november.

Jeg fikk et hyggelig svar 24. november, der den medisinske redaktøren skrev: ”Jeg har sett gjennom, og syns det ser veldig spennende ut. Flott at du sendte inn denne!” Like fullt var den for lang, og jeg ble bedt om å kutte til et visst antall ord. Snaut to timer seinere kom en ny e-post. Redaktøren hadde lest manus én gang til og synes jeg burde ”tone ned skryt og ros en smule”. Jeg fulgte opp disse innspillene og sendte inn en mer nøytral versjon slik redaktøren ønsket. 

27. november fikk jeg tilbakemelding. Redaktøren mente at min tittel ”Viktig bok om Alzheimers sykdom” var for bastant og måtte endres. I manuskriptet var dette påført med kommentarfunksjonen: ”Jeg vil ikke at vi konstaterer at den er viktig.” I e-posten skrev han: ”Vi er positive til å trykke bokanmeldelsen, men vi må vokte oss for å konkludere for mye i våre spalter. Det gjelder også i anmeldelser.” Jeg endret tittelen til ”Ny tilnærming til Alzheimers sykdom” (redaktørens forslag) og sendte inn enda en revidert versjon 28. november.

5. desember kom det beskjed fra TNL der de takket for revisjonen, men likevel avslo å trykke den. Redaktøren skrev:

”Etter ny vurdering i redaksjonen har vi dessverre kommet til at manuskriptet refuseres. Bakgrunnen for dette er Tidsskriftets prinsipp om at vi selv ønsker å foreta vurderinger både av hvilke verk som skal anmeldes, og av hvem. I dette tilfellet ble du bedt om å revidere din spontant innsendte tekst. Det har du gjort godt. Når vi likevel velger å refusere, er det ut fra den prinsipielle vurderingen nevnt over, og som nylig er innskjerpet. Skal en slik regel ha mening, må den være lik for både Kong Salomo og Jørgen Hattemaker. I dette tilfellet rammer det altså ditt manus.”

Her hadde jeg foreslått at en bok burde blir omtalt og også tilbudt meg å gjøre jobben. Redaktøren synes boka var verd å anmelde og sa ja til en anmeldelse fra meg. Dette var ingen ”spontant innsendt tekst”. Dermed faller svaret over på sin egen urimelighet. Hva slags vikarierende argumenter som i virkeligheten ligger under her, vil jeg ikke spekulere i, selv om det er tydelig at en omtale av Bredesens tilnærming til Alzheimers sykdom ikke var ønsket.

Bok om Alzheimers sykdom ”ikke aktuell” for Tidsskriftet

Ville Tidsskriftet anmelde min bok? Dette spurte jeg redaksjonen om i en e-post 14. februar. Dagen etter fikk jeg følgende svar: ”Dette er nok dessverre ikke en bok som er helt aktuell for Tidsskriftet. Vi har i den senere tid begrenset antall anmeldelser og er derfor nokså selektiv mht. bøker som skal anmeldes.” 

Jeg har problemer med å forstå Tidsskriftets redaksjon. Hvorfor er ikke en norsk fagbok som oppsummerer forskning på og effektive tiltak mot en så alvorlig sykdom, ”aktuell”? Derfor sendte jeg et leserbrev til redaksjonen 26. februar. To dager seinere fikk jeg svar:

”Takk for innsendte tekst som er diskutert blant Tidsskriftets redaktører. Det vil alltid være en redaksjonell avgjørelse hvilke bøker vi prioriterer til anmeldelse. Vi får tilsendt et stort antall bøker og må dessverre gjøre et utvalg. Vi ser imidlertid ikke grunn til å publisere en debattartikkel om hvorfor din bok ikke ble valgt ut til anmeldelse. Vi er uansett glad for at du tok kontakt.”

For øvrig har ikke Tidsskriftet fått tilsendt min bok, så de kan umulig ha vurdert den særlig nøye. Forlaget Lille Måne sendte dem en pressemelding da boka kom ut høsten 2018, men Tidsskriftet ba ikke om anmeldereksemplar, slik de gjør hvis de er interessert i en bok.

I neste nummer planlegger vi å trykke den versjonen TNL ikke var interessert i. Forhåpentligvis ser mange av Helsemagasinets lesere betydningen av å få denne kunnskapen ut i samfunnet.

Kilder:

1 Mysterud I. Håp ved demens og Alzheimers sykdom: Hva alle bør vite. Oslo: Forlaget Lille Måne, 2018.

2 Ali SJ. Misforstått ytringsfrihet. Morgenbladet 31.8.2018. https://morgenbladet.no/ideer/2018/08/misforstatt-ytringsfrihet

3 Mysterud I. Vi må tenke nytt om Alzheimers. Morgenbladet 14.1.2019. https://morgenbladet.no/ideer/2019/01/vi-ma-tenke-nytt-om-alzheimers

4 Mysterud I. Helhetlig terapi mot kognitiv svekkelse og Alzheimers sykdom. VOF 2017; 8 (7): 22–7.

5 Mysterud I. Suveren bok om Alzheimers sykdom. VOF 2017; 8 (8): 60–3.

6 Mysterud I. Klar for å motvirke utvikling av demens. VOF 2018; 9 (7): 60–2.

7 Mysterud I. Fornyet håp om bedring ved Alzheimers sykdom. VOF 2019; 10 (1): 14–6.

8 Bredesen D. The end of Alzheimer’s: The first programme to prevent and reverse the cognitive decline of dementia. London: Vermillion, 2017.