Støtt Helsemagasinet med en donasjon

Helsemagasinet utgis av Stiftelsen vitenskap og fornuft. Du kan bidra til at flere får tilgang til faglig baserte kunnskaper om hvordan du kan bedre din egen helse og folkehelsa generelt, og samfunnet bedre kan ivareta enkeltindividers behov for velferd, frihet, sikkerhet og identitet.
Stiftelsen trenger økonomisk støtte for på en best mulig måte kunne utføre slike oppgaver. Vi er takknemlige for ethvert bidrag eller donasjon uansett størrelse.

Stiftelsen vitenskap og fornuft
Bjerkelundsveien 8 B
1358 Jar

kr.
Personlig informasjon

Kredittkortinformasjon
Dette er en sikker SSL-kryptert betaling.

Totalt bidrag: kr. 20 One Time

Forside > Arkiv > 2014 > Kronisk syk etter flåttbitt

Kronisk syk etter flåttbitt

Viktig kunnskap om flåttoverførte sykdommer ble presentert på internasjonal konferanse i Oslo i mai 2014. Her presenteres noen høydepunkter.

Tekst Iver Mysterud     Foto Shutterstock, Geir Dokken, Malin Davidsson og Geir Holm

To engasjerte kvinner fra Oslo-regionen tok sommeren 2013 initiativ til å opprette et nordisk nettverk for vektoroverførte sykdommer – NorVect. Denne interesseorganisasjonen ønsker å samle og dele kunnskaper om vektoroverførte sykdommer, spesielt når det gjelder diagnostikk og behandling.

Vektoroverførte sykdommer sprer seg over hele kloden, og nordiske land er intet unntak. Her er vi særlig opptatt av flått som vektor for bakterier, virus og parasitter. Dessverre blir en del mennesker langtidssyke etter flåttbitt. Mange får ingen diagnose og derfor heller ikke effektiv behandling i det offentlige helsevesenet. For å bøte på dette samlet de to pasientene Siw Hansson (f. 1978) og Sissel Davidsson (f. 1965) sentrale forskere og klinikere med omfattende pasienterfaring til å oppsummere sin forskning og erfaring på en fagkonferanse.

Det tar lang tid og kan være kostbart å arrangere en internasjonal konferanse. Både Hansson og Davidsson har vært svært syke og hadde vært gjennom en krevende behandling. De var sengeliggende underveis i planlegginga av konferansen, men takket være en stor gruppe frivillige ble konferansen til slutt en realitet. Én stor utfordring var å stable på beina økonomisk støtte, og Hansson og Davidsson fikk på et tidlig tidspunkt løfte om støtte fra Helsedirektoratet. Direktoratet fikk imidlertid kalde føtter og trakk sin støtte vinteren 2014. Grunnen var at en gruppe iherdige leger hadde satt i gang en e-post-basert boikottaksjon, som ifølge Hansson var basert på usanne rykter. Hovedargumentet som ble brukt mot konferansen var at den gikk på tvers av de offisielle, norske retningslinjene for behandling av borreliose. Konferansens hovedfokus var imidlertid ny forskning på området og kunnskapsdeling.

Annonse:

Etter avslaget tok de iherdige kvinnene opp private lån for å garantere gjennomføring av konferansen. Heldigvis lyktes det dem å framskaffe nødvendig økonomisk støtte fra flere store og små aktører, og NorVect 2014 gikk av stabelen 26. og 27. mai på ærverdige Grand Hotel i Oslo.

Konferansen ble åpnet av Trine Skei Grande fra Venstre, etterfulgt av fagforedrag på engelsk to hele dager. I det etterfølgende presenterer vi en liten smakebit fra foredragene.

Mange blir ikke diagnostisert

Den franske legen Christian Perronne, PhD, professor i infeksjons- og tropemedisin ved Universitetet i Versailles-St. Quentin i Frankrike, tok opp en rekke problematiske aspekter rundt diagnostisering av borreliose. Mange personer er ikke klar over at de kan ha blitt bitt av flått, og et flåttbitt kan ha skjedd en god stund før en person blir syk. Det klassiske ringformete hudutslettet erythema migrans er ikke til stede hos alle infiserte, og mange flåttbitte legger enten ikke merke til det, eller det feiltolkes som forårsaket av noe annet. Borreliabakterien er kjent for å kunne imitere en rekke sykdommer, og de mest brukte blodtestene er ikke presise nok til å stille en korrekt diagnose. Perronne oppfattet dette som et alvorlig problem.

Den franske forskeren fortalte at en stor andel pasienter som i virkeligheten har borreliose, ikke har tilgang til effektiv behandling. Han mener at leger generelt er overbevist om at mange flere pasienter ikke har sykdommen til tross for positive testutslag (falskt positive), enn pasienter som har sykdom til tross for negative utslag på tester (falskt negative).

Perronne fortalte om en omfattende ”heksejakt” i mange land på leger og forskere som går imot offisielle retningslinjer og oppfatninger av borreliose. Som ledd i dette blir publiserte forskningsdata oversett, laboratorier må stenge, leger blir forfulgt, og det blir stadig vanskeligere å få publisert forskningsdata i større vitenskapelige tidsskrifter.

Perronne fortalte at noen dager før konferansen, hadde den belgiske forskeren Valerie Obsomer mistet jobben. Grunnen var at hun hadde uttalt at flått er infisert av borreliabakterier, og at det finnes borreliosepasienter i Belgia. Dette falt tydeligvis ikke i god jord i visse helsepolitiske kretser.

– Nok er nok, sa Perrone og håpet at heksejakten på leger og forskere i borreliosedebatten snart må være over. Han avsluttet med et faglig dikt om dette problemet, til stor applaus fra salen.

Forbud mot å holde foredrag

En av de norske foredragsholderne var professor Morten Laane, som to ganger er intervjuet i VOF om sin forskning på kronisk syke flåttbitte pasienter.1,2 Høsten 2013 ble hans forskningsprosjekt på kronisk syke pasienter etter flåttbitt klagd inn til Statens helsetilsyn, som i mars 2014 kom fram til at prosjektet formelt manglet tilstrekkelige tillatelser fra etisk komité. Deretter ble alt tilhørende forskningsmateriale og pc-innhold ødelagt, inkludert bilder og videoer av det Laane har sett i mikroskop.

Laane hadde gitt tilsagn om å forelese på NorVect ett år i forveien. Forskningsprosjektet var i mellomtiden blitt stoppet og materialet ødelagt like før konferansen. Som om ikke dette var nok, hadde den engasjerte grunnforskeren fått forbud fra Universitetet i Oslo mot å omtale resultater fra prosjektet. Dette fikk han spesielt presisert rett før konferansen. Den oppfinnsomme og kreative Laane ”løste” dette problemet på en genial måte, noe som skulle imponere de fleste som hørte ham på konferansen. Han åpnet sitt ”foredrag” med å si at ”jeg har ikke lov til å snakke til dere!” I stedet for å holde et tradisjonelt innlegg hadde han lagd to videoer med bilder og egenkomponert musikk som akkompagnement. Han definerte sine to videoer som utøvende kunst. – Av den grunn kan jeg ikke bli kastet ut av universitetet, uttalte Laane. Menneskeblod er fra et mikrobiologisk perspektiv meget komplisert, og mye er ifølge Laane fortsatt ikke forstått. En del av denne kompleksiteten var ”innbakt”, gjerne på en litt kryptisk måte, i de to videoene.

Det er ingen overdrivelse å påstå at Laanes kunstframføring ble godt mottatt av tilhørerne. Salen satt som trollbundet mens bildene flimret over skjermen og rommet ble fylt av professorens treffende musikkstykker.


NorVect

Dette er et nordisk nettverk for vektoroverførte sykdommer grunnlagt og drevet av pasienter. Organisasjonen er opptatt av å bygge og dele kunnskap om slike sykdommer, spesielt når det gjelder diagnostikk og behandling. Konferansen NorVect 2014 ble arrangert i Oslo 26. og 27. mai, og NorVect 2015 vil bli arrangert 30. og 31. mai 2015.

Nettside: www.norvect.no

Demens

Den ungarskfødte legen Judith Miklossy, PhD, har i mange år arbeidet som forsker i Sveits. Hun har i mer enn 25 år arbeidet med hypotesen at borreliainfeksjon kan være årsak til demens. Hennes forskergruppe har påvist cyster og perlekjedeliknende former av borreliabakterien i infisert, betent hjernevev hos demenspasienter med langt framskredet borreliose i nervesystemet (nevroborreliose). Dette er helt parallelt til det som tidligere er påvist hos enkelte syfilispasienter.3,4,5 Både borrelia- og syfilisbakterien er spiroketer (spiralformete bakterier), og det ser ut til å være klare likhetstrekk mellom hvordan de kan påvirke hjernen ved kroniske infeksjoner.

De undersøkte demenspasientene hadde langt framskreden Alzheimers sykdom, og påvisning av cyster og perlekjedeaktige former av bakterier i hjernen sier i seg selv ikke noe om årsaksforhold. Basert på observasjoner, utførte forsøk og kunnskap om hva bakterier kan gjøre i hjernen,6 har det likevel i flere år vært ansett som sannsynlig at langvarig, kronisk borreliainfeksjon, enten alene eller i kombinasjon med andre risikofaktorer, over tid kan forårsake Alzheimers sykdom. Dette er understøttet av grundig gjennomgang av litteraturen per 2011.7,8 Vi skal merke oss at spiroketinfeksjon forekommer år eller tiår før demens inntrer. Miklossys hypotese er kontroversiell, men blir stadig bedre underbygget. Også den amerikanske legen Alan MacDonald fra Universitetet i New Haven presenterte data som støtter denne hypotesen. Han har de siste 30 årene arbeidet som patolog og forsket på likheter mellom infeksjoner av borrelia- og syfilisbakterier.

Avrunding

Nesten 200 betalende tilhørere deltok på konferansen, hvorav rundt 60 prosent hovedsakelig var norske fagfolk, hvorav mange var leger. Debatten om hva som feiler pasienter som er kronisk syke etter flåttbitt, har vært intens både i Norge og i USA. På den bakgrunn var det både påfallende og synd at ingen av fagfolkene som uttaler seg mest kritisk i den hjemlige debatten, var til stede. Her hadde de en gyllen mulighet til å få innsikt i viktig forskning på denne pasientgruppa og ikke minst få høre om erfaringer til dem som faktisk har behandlet store antall pasienter og kjenner det kliniske landskapet godt.

Både initiativtagerne Siw Hansson og Sissel Davidsson og en rekke andre engasjerte syke og pårørende opplevde i forkant av konferansen at det var vanskelig å slippe til med innlegg i mediene. Også bredden i mediedekningen av selve konferansen var merkelig svak, temaets kontroversielle og aktuelle karakter tatt i betraktning. Kun representanter fra Aftenposten, NRK fjernsyn, TV2 Nyhetskanalen og forskning.no var til stede, samt internasjonale Huffington Post. NRK fjernsyn hadde et lite innslag i nyhetene. Den veltalende og karismatiske legen Richard I. Horowitz ble intervjuet på TV2, men opptaket ble aldri sendt. Siw Hansson deltok i paneldebatt på fjernsyn med biologiprofessor Kristian Gundersen som motdebattant. Gundersen var ikke nådig i sin karakteristikk av Hansson og de forskerne hun hadde vært med å samle på NorVect 2014. Dessverre var ikke Gundersen til stede på konferansen, hvor han kunne ha presentert sine vurderinger for fagfolk og klinikere som kjenner temaet bedre enn ham.

– Vi er veldig fornøyd med gjennomføringa av konferansen og har fått gode tilbakemeldinger fra mange av deltakerne. Faktisk har en rekke leger uttalt at det var den beste fagkonferansen de har vært på noensinne. Slikt er gledelig for oss å høre, ettersom det har vært en lang og vanskelig prosess som pasient å stable dette viktige arrangementet på beina, uttaler Siw Hansson fornøyd til VOF.


Grunnleggerne av NorVect

NorVect er grunnlagt av pasientene Siw Hansson og Sissel Davidsson

Siw Hansson har Bachelor i internasjonal markedsføring fra Norge og Tyskland og Master i interkulturell ledelse fra Danmark og Canada. Siste stilling: Interactive Communications Manager i Beiersdorf Nordic/Baltic i København.

Sissel Davidsson er også mor til syke barn. Hun har bakgrunn innenfor kommunikasjon og grafisk design og har også vært lærer innen disse områdene. Hun har Bachelor i grafisk design fra CCAC i California og har gått på Markedsføringshøyskolen.

You may also like
Ikke særlig smart med smartmålere!
Når virkeligheten overgår våre villeste fantasier
UR kraft + kolonial – Norges første ”kraftbar”
Epikrise fra en uavklart borreliosepasient

Legg igjen et svar