Nytt navn for ME?

Institutt for medisin (IOM) ved det Nasjonale vitenskapsakademiet i USA er en toneangivende forskningsinstitusjon. I en ny, omfattende rapport anser det kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) i stor grad å være er en fysisk sykdom, ingen psykosomatisk tilstand. Instituttet foreslår derfor nye diagnosekriterier og et nytt navn: SEID.¹

Tekst Iver Mysterud     Foto Shutterstock

Den nye rapporten på 235 sider  representerer den grundigste gjennomgangen av forskningen noensinne og har stor tyngde i det vitenskapelige miljøet. Rapporten har alt fått stor oppmerksomhet i en rekke viktige fora^2,3,4 og antas å få stor betydning for den faglige debatten i kommende år.

Nytt navn

IOM konkluderer med at navnet ”kronisk utmattelsessyndrom” (CFS) har vært stigmatiserende for pasientene, trivialiserende og ikke fanger sykdommens særegenheter godt nok. De forslår altså SEID, som kan oversettes med ”systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom” (systemic exertion intolerance disease). Rapportens forfattere hadde diskutert en rekke forslag til nytt navn. De mener ikke at det nye navnet er perfekt, men at det er mer dekkende enn kronisk utmattelsessyndrom og ME. Det gjenstår å se om det nye forslaget vil få gehør hos pasienter, leger og forskere.

Nye diagnosekriterier

De nye kriteriene for å definere sykdommen er i hovedsak basert på tre symptomer, hvorav pasienten må ha samtlige: 1) Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasienten ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik vedkommende gjorde før han/hun ble syk. Plagene må ha vart i over seks måneder, men ikke ha vart hele livet. Et typisk symptom er utmatting, ofte kraftig, som ikke blir vesentlig bedre etter hvile. 2) Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse. 3) Søvnproblemer, nærmere bestemt at vedkommende ikke føler seg uthvilt etter å ha sovet.

I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer: 4a) Nedsatt kognitiv funksjon,  av pasienter ofte kalt ”hjernetåke”. 4b) Ortostatisk intoleranse, som i innebærer sirkulasjonsproblemer (lavt blodtrykk), for eksempel svimmelhet når man står oppreist/reiser seg opp.

Ikke psykosomatisk

Det har lenge vært sterk debatt mellom forskere som mener at dette primært er en ”biologisk” sykdom og forskere som mener at det dreier seg om en psykosomatisk lidelse, altså en lidelse der vanskelige psykososiale forhold slår ut som kroppslige plager. Den nye rapporten går langt i å slå fast at forskningen viser at denne sykdommen har en biologisk basis. Blant annet finner de tilstrekkelig dokumentasjon som støtter at denne sykdommen er karakterisert ved en feilfunksjon i immunsystemet og at den ofte kan oppstå etter infeksjon med epstein barr-virus (kyssesyke) og muligens andre infeksjoner. Den nye rapporten vil bli godt mottatt i pasientmiljøene, som i årevis har gått aktivt ut mot at sykdommen er psykosomatisk.

Kilder:

1.  Committee on the Diagnostic Criteria forMyalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: redefining an illness. Washington, DC: Institute of Medicine of the National Academies, 2015. http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

2.  Cohen J. Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID. Science 10.2.2015

http://news.sciencemag.org/health/2015/02/goodbye-chronic-fatigue-syndrome-hello-seid

3.  Clayton EW. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM report on redefining an illness. JAMA 2015. http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2118591

4.  Bernstein L. Chronic fatigue syndrome is a physical disorder, not a psychological illness, panel says. Washington Post 10.2.2015.

http://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-is-a-real-condition-not-a-psychological-illness-expert-panel-says/