Colin Grant ønsker med A smell of burning å gi et menneskelig ansikt til epilepsi. Det klarer han på en utmerket måte ved å ta utgangspunkt i sykdommen til sin bror Christopher Grant, samtidig som han gir et historisk bilde av hvordan epilepsi er blitt oppfattet og behandlet gjennom tidene.

Tekst Iver Mysterud

Bokas tittel gjenspeiler at mange personer med epilepsi får et forvarsel om et kommende anfall med en såkalt aura. Dette kan være lyder, lukter og fornemmelser om noe som i den objektive verden ikke er reelle, men som oppleves slik av pasienten. Ett eksempel på aura er at noen personer opplever at de for eksempel kjenner lukt av brent gummi. 

Boka består av et forord og 11 ikke-nummererte kapitler. Hvert av kapitlene tar opp et spesifikt tema omkring epilepsi og dens historie. I tillegg har boka sluttnoteliste, en oversikt over sentral litteratur og stikkordregister. Den inneholder verken bilder, figurer eller tabeller, men er likevel lett å lese. Grant skriver nemlig godt og har god oversikt over epilepsiens historie. Det har han fått som en av de nærmeste pårørende for sin bror etter at han første gang ble rammet av epilepsi. Boka er dels en gripende og informativ fortelling om Christopher – hvordan anfall fortoner seg, hvordan omverdenen reagerer, hvordan epilepsien har påvirket livskvaliteten, ulike behandlinger han har fått og ikke minst hvordan han motsetter seg behandling og ikke alltid følger de beste og velmente rådene (medikamentene gjør ham sløv i hodet). Dette er høyst menneskelige reaksjoner på en vanskelig situasjon og diagnose.

Selv om brorens epilepsi går som en rød tråd gjennom boka, handler størstedelen om sykdommens historie. Mange av kapitlene tar utgangspunkt i ulike aspekter ved Christophers liv, som en introduksjon til hvordan fagfolk har tilnærmet seg ulike temaer gjennom historien. Vi møter en rekke kjente personer som har hatt epilepsi, for eksempel den romerske diktatoren Julius Caesar (100–44 f.Kr.), den katolske helgenen Joan d’Arc (1412–1431), forfatterne Fjodor Dostojevskij (1821–1881) og Edward Lear (1812–1888), maleren Vincent van Gogh (1853–1890), borgerrettsforkjemperen Harriet Trubman (1822–1913), politikeren Vladimir Lenin (1870–1924) og musikeren Neil Young (f. 1945). Mange vet ikke at Lenin hadde et sammenhengende epileptisk anfall (status epilepticus) i 45 minutter før sin død. 

I tillegg presenteres behandlingen som historiske personer med epilepsi har fått av leger/nevrologer. Dette er mildt sagt ikke lystelig lesning. Behandling er tett koblet med medisinens forståelse av sykdommen epilepsi og dens årsaker, og Grant viser hvordan faget nevrologi gradvis vokser fram og modnes. I sentrum av nevrologiens framvekst står studier av personer med epilepsi og også operasjoner av hjernene deres. Med dagens innsikt er det lett å kritisere tidligere oppfatninger og behandling av epilepsi, men årsaker til epilepsi har i alle år vært (og er det til stor grad også i dag) et stort mysterium. Grant får på en fin måte fram hvordan en del av pionerene i nevrologi oppriktig ønsket å hjelpe pasientene, men at de verken hadde noen god forståelse av hjernens funksjon eller hadde diagnostisk verktøy som elektroencefalogram (EEG) for å måle hjerneaktivitet eller magnetresonans (MR) for å studere hjernen. Uansett vil de fleste med dagens ståsted kunne stemple en stor del av behandlingen av epilepsi som ”barbarisk”, enten det dreiede seg om utforskende kirurgi av hjernen eller utprøvende medikamenter i kjempedoser, som viste seg å gi store bivirkninger. Det er ikke rart at mange syke har vegret seg for å ta medikamenter som leger har tilbudt, noe som til en viss grad også gjelder i dag. Medikamenter er og blir symptombehandling og har ofte store bivirkninger.

En fryktet sykdom

Epilepsi har vært en fryktet sykdom i land over store deler av verden. For eksempel skriver forfatteren Graham Greene (1904–1991) i sin selvbiografi A sort of life (1971) at epilepsi sammen med kreft og spedalskhet var sykdommene den britiske allmennheten fryktet mest tidlig på 1900-tallet.

I mange deler av verden har en rekke ritualer og regler vært brukt mot sykdommen. I mange land har man trodd av folk med epilepsi var ”besatt” av onde ånder, og de har derfor blitt fysisk banket opp for å drive dem ut. Grant nevner et konkret eksempel der en kvinne fra et europeisk land giftet seg med en mann fra Midtøsten og reiste til hans storfamilie for å bo der. Da det en dag kom for dagen at hun hadde epilepsi, ble hun plutselig banket opp av sin egen ektemann. Storfamilien mente at dette kunne kurere sykdommen. 

I noen land har det vært lover mot at personer med epilepsi kunne gifte seg fordi man trodde at sykdommen var arvelig. I USA gikk myndighetene så langt at titusenvis av personer ble tvangssterilisert. Dette er virkelig dyster lesning, men desto viktigere å få fram i lyset.

Målgruppe

A smell of burning er skrevet for et allment publikum, og særlig to hovedgrupper av lesere peker seg ut. Den første er dem som selv er rammet eller som har omsorg for eller kjenner en person med epilepsi. Dette er i seg selv mange, da rundt én av hundre har epilepsi. Dette vil kanskje overraske noen, men Grant forklarer i boka hvorfor epilepsi i stor grad er en ”skjult” sykdom. Den andre er alle dem som er interessert i medisinens og særlig nevrologiens historie. Ved siden av disse har boka allmenn interesse. Epilepsi har vært omgitt av så mye frykt og misforståelser opp gjennom tidene at temaet har interesse langt ut over dem som er rammet, deres familie og venner, og de som generelt er interessert i medisinens historie.

Vurdering

Som medisinsk utdannet i fire år (men ikke lege) som har følt epilepsi på kroppen i store deler av sitt liv gjennom sin bror, er Grant i en god posisjon til å skrive en slik bok. Like fullt har boka noen klare mangler: Diskusjonen av behandling av epilepsi er meget tradisjonell. For eksempel er ikke ketogent kosthold nevnt en eneste gang, enda slik behandling har røtter helt tilbake til 1920-tallet og var i omfattende bruk på 1930-tallet. Behandlingen gikk av moten fra 1950-tallet etter at antiepileptika kom på banen, men har fått en renessanse fra 1994 og fram til i dag.¹ 

Forfatteren burde også fått med en rekke faktorer i miljøet og kostholdet hos enkelte personer kan utløse anfall.² Mulige årsaker til epilepsi – selv om de er dårligere utforsket enn andre temaer omkring sykdommen – burde vært med i en bok om epilepsiens historie. Selv om tittelen tilsier at dette er en fortelling (story) om epilepsi, omhandler boka også historikken (history) om sykdommen. Dersom forfatteren ikke synes det passet inn i bokas fortelling og oppbygging, kunne han lagt det inn i et etterord eller vedlegg. Uavhengig av dette er A smell of burning en velskrevet bok som anbefales på det sterkeste.

Om bokforfatteren
Colin Grant (f. 1961) har fire års medisinsk utdanning, men sluttet før han ble ferdig utdannet lege. Han jobber som radioprodusent for BBC. I tillegg til A smell of burning har han skrevet bøkene Negro with a hat: the rise and fall of Marcus Garvey (2008), I and I: the natural mystics: Marley, Tosh and Wailer (2011) og Bageye at the wheel: a 1970s childhood in suburbia (2012).

Forfatter: Colin Grant

Tittel: A smell of burning: The story of epilepsy

Utgiver: Jonathan Cape

Utgivelsesår: 2016 (242 sider)

ISBN: 978-0-224-10182-0

Pris: £16,44 (innbundet), £6,74 (heftet; www.amazon.co.uk)

Kilder:

1 Kossoff EH, Turner Z, Doerrer S mfl. The ketogenic and modified Atkins diets: Treatments for epilepsy and other disorders. 6. utgave. New York: demosHEALTH, 2016.

2 Murphy PA. Treating epilepsy naturally: a guide to alternative and adjunct therapies. New York: McGraw Hill, 2002.