Kvalitetsvarer // Fri frakt over kr. 1200,- // Rask levering på lagerførte varer

Autisme – helsepolitikk i grenselandet mellom tro og viten

Mye av det vi gjør i helsevesenet, har usikker virkning. Vil medisinsk behandling gjøre sønnen min frisk? Vil han i det minste bli bedre? Som oftest kan vi ikke si med 100 % sikkerhet hva utfallet kommer til å bli.

Tekst Jørgen Klaveness     Foto Shutterstock

[gdlr_box_icon icon=”none” title=”Kronikk”]I denne spalta publiserer vi kronikker med faglig tyngde. Jørgen Klaveness er kjent for sin støtte til familier med autistiske barn.[/gdlr_box_icon]

Den usikkerheten mange pasienter og pårørende opplever når det gjelder et mulig resultat av medisinsk behandling, forholder helsemyndighetene seg til på minst tre forskjellige måter:

  • De insisterer på at alle må prøve behandlingen og håper at den virker.
  • De nekter å ha noe med behandlingen å gjøre inntil de er sikre på at den vil virke.
  • De foretar et faglig skjønn der utfallet avhenger av hva de mener skal veie tyngst: Prisen og de mulige bivirkningene, eller pasientens mulige nyttevirkning.

Pasientrettighetsloven1 krever at helsemyndighetene skal følge prinsipp 3, men i praksis er det likevel 1 og 2 som gjelder, avhengig av hva som er ”alminnelig anerkjent”.

I vaksinepolitikken er det for eksempel ”alminnelig anerkjent” at man skal vaksinere, og derfor fortsetter man med det uavhengig av om det virker eller ikke:

– Skal man få belyst dette [effekten av influensavaksinene] skikkelig, måtte man la noen få vaksinen, mens andre ikke fikk, for deretter å følge utviklingen over tid. Det er uetisk så lenge vi har stor tro på at vaksinen fungerer, sier direktør Geir Stene-Larsen i Folkehelseinstituttet.2

Kan autisme helbredes?

Når det for eksempel gjelder autisme, tar Folkehelseinstituttet det motsatte utgangspunktet. På instituttets hjemmesider står det fortsatt at ”Ingen behandling kan kurere autisme i dag”, selv om det faktisk finnes hundrevis av studier som tyder på det motsatte.3

Nevner man noen av disse studiene for en helsebyråkrat, får man til svar at behandlingen først kan anbefales når det foreligger gjentatte randomiserte, dobbeltblinde og placebokontrollerte undersøkelser. Fint skal det være! Hvis jeg nevner at jeg har en kurert autist i familien og kjenner mer enn 20 andre, får jeg bare en medlidende replikk til svar: – Dette er ”anekdoter”, noe som visstnok er nesten det samme som å tro på julenissen.

Livreddingsforsøk

Hvis vi skulle tatt beviskravet på alvor hver gang det var snakk om en behandling som kunne føre til skader, ville det være galt av helsepersonell å gi førstehjelp med munn til munn-metoden til drukningsofre i dag.

Det finnes nemlig ikke en eneste studie der druknede pasienter har vært tilfeldig plassert i en behandlingsgruppe og en placebogruppe, og hvor nok omsorg er tatt for å holde observatørene uvitende om hvilke pasienter som får munn til munn-behandling, og hvilke som får placebo.

Metoden er dessuten slett ikke ufarlig: Den kan for eksempel føre til at den forulykkede får luft i magen, noe som kan resultere i oppkast og magesyre i luftveiene, for ikke å snakke om brekte ribbein hvis man forsøker seg med hjertekompresjoner.

Med andre ord burde man egentlig ha latt være å forsøke gjenopplivning om ikke det hadde vært for at metoden er ”alminnelig akseptert”. Dette fritar visst både utøverne og helsemyndighetene fra å bruke hodet.

Ikke særnorsk

De nevnte holdningene er ikke et særnorsk fenomen. I land etter land ser vi det samme: Intelligente mennesker følger det de mener er gode regler, men ender opp med fullstendig latterlige resultater. Dessverre handler dette om personlige tragedier.

På 1990-tallet, da jeg oppdaget at autisme faktisk kunne lindres eller helbredes, var jeg rasende over disse holdningene. I dag tror jeg det styggeste som kan sies om helsebyråkratene er at de er mennesker, og at de derfor (som andre mennesker) har sju svakheter:

De er sterkere motivert til å unngå tap enn til å oppnå gevinst. Derfor veier det tyngre for dem at en behandling kan føre til (bagatellmessig) skade, enn at den kanskje kan gjøre pasienten (helt) frisk.

De føler at vi har mer ansvar for en aktiv handling enn for en unnlatelse. Derfor er det lettere å forsone seg med en (stor) skade som oppstår av seg selv når man ikke gjør noe, enn en (liten) skade som skyldes et aktivt behandlingsforsøk.

De er flinkere til å gjenkjenne holdepunkter for at de har rett enn for at de tar feil. Derfor overdriver de troverdigheten til studier som tyder på at de har rett og bagatelliserer studier som peker motsatt vei.

I valget mellom to forskjellige former for usikkerhet foretrekker de å redusere en liten risiko til null enn å jobbe mot en uviss reduksjon av en større risiko. Derfor synes de det er bedre å unngå enhver mulighet for bivirkninger enn å prøve en behandling med usikkert resultat.

Når de må velge, legger de større vekt på konsekvenser som ligger nær i tid og rom enn på konsekvenser som ligger lenger unna. Dette er en av hovedgrunnene til at vanlige folk bryter loven, selv om de risikerer å bli straffet siden. Kostnaden og risikoen ved det som Helsetilsynet anser som ”alternativ behandling”, oppstår med en gang, mens nyttevirkningen (kanskje) kommer siden.

Når alle i en gruppe har samme oppfatning, tør nesten ingen å heve stemmen og si at de andre tar feil, selv om feilen er opplagt. Keiseren kan være hvor naken han vil, men så lenge andre lands helsemyndigheter sier at han er påkledd, skal vi vente lenge på at Helsetilsynet her på berget sier noe annet.

De har mye lettere for å innrømme at noe er gått galt enn å si at det er deres skyld. Når jeg påstår at autisme kan helbredes, sier jeg samtidig at tusenvis av barn er blitt påført uopprettelige hjerneskader som følge av helsemyndighetenes anbefalinger. Jo lenger en slik situasjon har vedvart og jo større skade som har oppstått, desto mindre blir sannsynligheten for at den som er ansvarlig, påtar seg ansvaret.

Hver og en av disse faktorene er sterke nok alene til at de kan få selv de beste av oss til å spore av og opptre irrasjonelt. Og når alle sju opptrer sammen og peker i samme retning, slik de gjør når Helsetilsynet ser på muligheten for at autisme kan behandles, har vi ingen grunn til å vente oss rasjonell atferd.

Trossystem i forkledning?

Det beste vi kan gjøre når vi nærmer oss dette problemet, er å innse at ingen av oss er immune mot ovennevnte feilkilder. Så fort vi innrømmer at det vi anser som sikker viten, kan tenkes å være et trossystem i forkledning, vinner vi noe viktig: Friheten til å stille spørsmål ved alt og retten til å bli tatt alvorlig. 

[gdlr_box_icon icon=”none” title=”Om forfatteren”]Jørgen Klaveness (f. 1953) er advokat og forretningsmann bosatt på Greåker i Vestfold. Han har bidradd mye til å spre kunnskapen om at barneautisme ofte kan lindres med riktig behandling, og at den i sjeldne tilfeller kan helbredes hvis behandlingen settes inn tidlig nok. Han er gift med Karyn Seroussi, som har skrevet to bøker om emnet. Blogg: http://jklaveness.wordpress.com.[/gdlr_box_icon]

 

Kilder:

1.  Lov om pasientrettigheter, http://lovdata.no/all/hl-19990702-063.html, se særlig § 2-1 annet ledd.

2.  Sitert etter Aftenposten 05.01.2011 http://www.aftenposten.no/helse/article3973281.ece.

3.  En liste over slike studier finnes på http://autismbiomed.com/gut-diet.html. En norsk studie som skiller seg ut, er av Knivsberg AM, Reichelt KL, Hoien T mfl. A randomised, controlled study of dietary intervention in autistic syndromes. Nutritional Neuroscience 2002; 5: 251-61.

 

Del gjerne med dine venner

Autisme, helsepolitikk

0
    0
    Din handlekurv
    Din handlekurv er tomTilbake til butikken