Støtt Helsemagasinet med en donasjon

Helsemagasinet utgis av Stiftelsen vitenskap og fornuft. Du kan bidra til at flere får tilgang til faglig baserte kunnskaper om hvordan du kan bedre din egen helse og folkehelsa generelt, og samfunnet bedre kan ivareta enkeltindividers behov for velferd, frihet, sikkerhet og identitet.
Stiftelsen trenger økonomisk støtte for på en best mulig måte kunne utføre slike oppgaver. Vi er takknemlige for ethvert bidrag eller donasjon uansett størrelse.

Stiftelsen vitenskap og fornuft
Bjerkelundsveien 8 B
1358 Jar

kr.
Personlig informasjon

Kredittkortinformasjon
Dette er en sikker SSL-kryptert betaling.

Totalt bidrag: kr. 20 One Time

Forside > Arkiv > 2011 > Myalgisk encefalopati: En stigmatiserende sykdom

Myalgisk encefalopati: En stigmatiserende sykdom

Tenk deg at du har influensa – det verker i kroppen, du har feber, vond hals og dundrende hodepine. Trøsten er at det går over i løpet av noen dager. Men tenk deg så at du har de samme symptomene dag ut og dag inn uten å vite om du blir frisk igjen. 

Tekst Ruth Astrid L. Sæter     Foto Shutterstock


Mine hjertesaker

Norges ME-forening ble startet i 1987 og har omkring 1600 medlemmer. Her forteller avtroppende generalsekretær Ruth Astrid L. Soeter om foreningen og hva den er opptatt av. 

Slik beskriver mange ME-syke hverdagen sin. Åtti prosent av alle ME-syke forteller at sykdommen starter etter en infeksjon som ikke blir borte, og som gjør at de bruker unormalt lang tid på å hente seg inn igjen etter en anstrengelse. De greier ikke å følge opp jobben eller skolen og mister ofte sitt sosiale nettverk fordi det krever for mye av dem å opprettholde det.

Det anslås at mellom 9 000 og 18 000 nordmenn lider av sykdommen myalgisk encefalopati, en sykdom man ikke kjenner årsaken til og som det per i dag ikke finnes noen kur for. De fleste opplever over tid at de blir bedre og at symptomene blir mildere – men langt de fleste må lære seg å leve med denne sykdommen, og samtidig tåle at symptomene noen ganger forverres, andre ganger bedres i et svingende forløp.

Annonse:

Hvordan stille diagnosen

Har du mistanke om at du lider av ME, må du gjennom mange runder med tester, utredninger og utelukkelse av andre lidelser. Det finnes nemlig ingen enkeltstående laboratorietest som vil gi deg en ME-diagnose.

Man må først utelukke en rekke andre diagnoser, som kreft, borreliose, MS, lupus (SLE), Sjøgrens syndrom, leddgikt, hypotyreose (lavt stoffskifte), cøliaki, Crohns sykdom osv. Vanlige laboratorieprøver er som regel normale. Når man har fastslått at pasienten ikke lider av noe annet, kan man begynne å krysse av på listen over ME-symptomer. Symptombildet kartlegges ut fra strengt definerte kriterier, også kjent som Canada-kriteriene.1

Anstrengelsesutløst utmattelse er det første symptomet man ser etter. Så følger symptomer som man kan ha i større og mindre grad: lavgradig feber, generell sykdomsfølelse, mage-/ tarmproblemer, kog-
nitiv svikt, nyoppstått hodepine og muskel- og leddsmerter, for å nevne noe. 

Selv om det ikke finnes en egen ME-test, er det altså i teorien fullt mulig å gi en presis diagnose til dem som lider av sykdommen. Likevel hører vi fra et stort flertall av dem som endelig har fått en diagnose, at veien fram har vært fryktelig kronglete fordi de møtes med mistro fra legene som skal stille diagnosen. Mange får beskjed om at de bare må skjerpe seg, trene og spise sunt, så blir de nok bedre. Dette vitner om mangel på forståelse og kunnskap.

Det viser seg også for mange med ME at diagnosen ”kommer i veien” for tilleggslidelser og eventuelle komplikasjoner. Får en ME-syk nye symptomer, må disse undersøkes uavhengig av diagnosen. Det skjer i for liten grad i dag.

Nevrologisk lidelse

Til tross for at ME ble klassifisert som en nevrologisk lidelse av Verdens helseorganisasjon (WHO) i 1969, er kunnskapene om ME i Norge og i verden for øvrig fortsatt urovekkende mangelfulle. En SINTEF-rapport fra februar 20112 viser at kunnskapsnivået blant norsk helsepersonell, og da først og fremst fastleger, er skremmende dårlig. Til tross for WHOs klassifisering mener bare to av ti fastleger at ME er en nevrologisk sykdom. Fire av ti norske fastleger mener at ME er en psykisk lidelse. 66 prosent av deltakerne i undersøkelsen kjenner ikke til Canada-kriteriene – det beste verktøyet man har p.t. for å kunne diagnostisere ME. 

SINTEF-rapporten er trist lesning. Den påpeker i sin oppsummering at det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for norske ME-pasienter, og særlig for de dårligst fungerende. I tillegg er kompetansen om de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med ME mangelfull. Og som ikke dette er nok – den nasjonale forskningsinnsatsen er lav.

Det lille som gjøres av forskning her til lands har frem til nå i altfor stor grad vært styrt av et psykosomatisk syn på ME – at ME er en vedvarende stressrespons som lurer kroppen til å tro at den er syk, og at trening og kognitiv atferdsterapi er det eneste saliggjørende. Norges ME-forening har et helt annet utgangspunkt, nemlig at svarene på ME-gåten finnes innen biomedisinsk forskning. Helt siden foreningens oppstart i 1987 har vi jobbet for å fremme biomedisinsk forskning – og nå publiseres stadig flere interessante funn innenfor dette feltet. Resultatene er etter hvert så mange og så mangfoldige at de ikke kan ties i hjel eller overses. 

Mulige årsaker

Høsten 2009 kom nyheten om at et relativt nytt retrovirus, XMRV, dukket opp i en påfallende stor andel ME-pasienter.3 Forskere jobber nå videre med hypotesen om at XMRV er en underliggende faktor for ME.4 En annen studie dokumenterer funn av en type proteiner i spinalvæsken hos ME-pasienter som skiller seg fra proteiner funnet i andre pasientgrupper.5 I tillegg viser det seg at svært mange ME-syke har mage-/tarmproblemer. Lekk og/eller irritabel tarm er begreper som ofte går igjen i sykejournalene. Overfølsomhet overfor visse matvarer er ikke uvanlig – og mange opplever også bedring ved å legge om kosten.

En hypotese som flere forskningsmiljøer nå undersøker, er at ME er en autoimmun sykdom.6 Det er derfor vårt håp at medisinen innen overskuelig fremtid vil kunne få etablert flere biomarkører som kan brukes i utredningen av ME-pasienter.

Foreningen ser dessuten mange andre positive signaler nå. I sommer fikk Helse- og omsorgsdepartementet overlevert en rekke anbefalinger fra Helsedirektoratet – og arbeidet er allerede godt i gang for å sikre ME-syke et bedre tilbud. I oktober 2007 ble det etablert et nasjonalt kompetansesenter for ME.7 Det skal arrangeres erfaringskonferanser i høst og vinter i alle helseregioner, slik at både tjenesteytere (helsevesen) og tjenestemottakere (brukerne) kan utveksle erfaringer og bygge videre på det. ME-senteret ved Oslo Universitetssykehus, Aker,8 etablerer nå en biobank som vil gi et godt grunnlag for videre forskning. 

Alle disse initiativene gir oss håp. Håp om at stigmaet forbundet med ME vil forsvinne.


Om forfatteren

Ruth Astrid L. Sæter (f. 1971) er avtroppende generalsekretær i Norges ME-forening. Hun er utdannet journalist og deler tiden mellom ME-foreningen og frilanstilværelsen, som omfatter journalistisk tekstproduksjon, redigering, manusskriving og produksjon av dokumentarfilm.

Kilder:

1.  www.me-foreningen.no/index.php?option=com_content&view=article&id=43:canada-kriteriene&catid=24:generelle&Itemid=217

2.  Lippestad J-W, Kurtze N, Bjerkan AM. Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Oslo: SINTEF, 2011 (www.sintef.no/upload/Teknologi_samfunn/ME-rapport.pdf).

3.  www.scientificamerican.com/article.cfm?id=chronic-fatigue-syndrome-retrovirus

4.  www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/2009/cfsxmrv

5.  Schutzer SE, Angel TE, Liu T mfl. Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment Lyme disease from chronic fatigue syndrome. PLoS One 2011; 6 (2): e17287.

6.  For mer informasjon se http://www.me-foreningen.no/

7.  www.regjeringen.no/nb/dep/hod/Pressesenter/pressemeldinger/2007/Nasjonalt-kompetansenettverk-for-ME-apne.html?id=486275

8.  http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/mecfs-senteret/Sider/enhet.aspx

You may also like
Myseprotein
Bikarbonat
Kollagen
Jevninger

Legg igjen et svar