Støtt Helsemagasinet med en donasjon

Helsemagasinet utgis av Stiftelsen vitenskap og fornuft. Du kan bidra til at flere får tilgang til faglig baserte kunnskaper om hvordan du kan bedre din egen helse og folkehelsa generelt, og samfunnet bedre kan ivareta enkeltindividers behov for velferd, frihet, sikkerhet og identitet.
Stiftelsen trenger økonomisk støtte for på en best mulig måte kunne utføre slike oppgaver. Vi er takknemlige for ethvert bidrag eller donasjon uansett størrelse.

Stiftelsen vitenskap og fornuft
Bjerkelundsveien 8 B
1358 Jar

kr.
Personlig informasjon

Kredittkortinformasjon
Dette er en sikker SSL-kryptert betaling.

Totalt bidrag: kr. 20 One Time

Forside > Arkiv > 2013 > Vaktbikkjer for borrelioserammede

Vaktbikkjer for borrelioserammede

Det er ingen spøk å være rammet av borreliose, og det er mager trøst å dele skjebne med mange andre. Vi vet ikkehvor mange av dem som trenger hjelp, som faktisk får diagnose og behandling innen rimelig tid. Norsk Lyme Borreliose-forening arbeider for å øke oppmerksomheten mot flåttbårne sykdommer og er pådriver for at pasientene til enhver tid skal få best mulig behandling.

Tekst Ottar Longva     Foto Shutterstock


Mine hjertesaker

Norsk Lyme Borreliose-forening ble etablert 2009 og har rundt 200 medlemmer. Her forteller styremedlem Ottar Longva om organisasjonen og hva den er opptatt av. 

Flåtten kan være mindre enn et knappenålshode, og bittet kan knapt merkes. De første symptomene minner ofte om influensa og kan komme flere uker etter bittet. Uten det klassiske utslettet rundt bittstedet klarer de færreste å sette symptomene i sammenheng med borreliose, og derfor kan det gå måneder og år før sykdomsbildet blir avklaret. Sykdommen kan være invalidiserende og vare livet ut.

Prognose og symptomer

Prognosene for pasienter som får tidlig hjelp, er stort sett gode, mens langvarig sykdom er vanskelig å behandle. Symptomene ved nylig oppstått sykdom er godt kjent blant helsepersonell, mens kompetansen på langvarig lidelse omtrent er fraværende. Borreliainfeksjon kan gi svært forskjellige sykdomsbilder: Ansikts-lammelse, ledd- og muskelsmerter og diffus trykkfølelse i hodet forekommer hyppig i en tidlig fase. Sykdomsbildet varierer mye fra person til person, men for langtidssyke er det vanlig med utmattelse, kognitive problemer, uregelmessig puls, vekselvis svetting/frysing og muskel-og ledd-smerter. Ingen har alle symptomene, men de fleste har flere. Sikre diagnoser i tidlig fase blir stort sett fulgt opp av helsevesenet, mens oppmerksomheten mot langtidssyke er langt lavere. For mange av de langtidssyke står valget mellom selv å oppsøke hjelp eller å akseptere invaliditet og et liv utenfor skole, arbeid og samfunn. Mange som på eget initiativ oppsøker behandling, får udiskutabelt positiv effekt og opplever en dramatisk forbedring i livskvalitet. Pasienter og pårørende opplever å måtte bære alt på egne skuldre, og for mange føles det nærmest surrealistisk å oppleve helsevesenet som passiv tilskuer til personlige tragedier.

Annonse:

Offisielle synspunkter

Dette bildet blir på ingen måte delt av alle. Innflytelsesrike deler av det medisinske miljøet tar utgangspunkt i at alvorlig sykdom etter flåttbitt kun dreier seg om noen få pasienter årlig, og at nesten alle får effektiv hjelp. Antakelsen er at de fleste med borreliainfeksjon får diagnose og adekvat behandling innen rimelig tid og at langtidspasienter med negative antistofftester uansett ikke er aktuelle å behandle med antibiotika. Med dette som utgangspunkt blir kronisk Lyme borreliose håndtert som en pedagogisk utfordring, ikke som et medisinsk problem.

Foreningas tilnærming

Norsk Lyme Borreliose-forening lever i håpet om at vi etter hvert kan få en fordomsfri debatt om disse spørsmålene. Foreninga organiserer mange pasienter med alvorlig, kronisk sykdom og som trenger all mulig hjelp og støtte fra helsevesenet. I kontakt med medlemmene pleier vi å minne om at langt fra alle med borrelioseliknende symptomer faktisk har borreliainfeksjon, og vi understreker også at vi ikke alltid vet om behandlingseffektene pasientene opplever, er primærmekanismer eller om de for eksempel skyldes at medikamentene påvirker immunsystemet. Vi oppfordrer derfor medlemmene til å ha en åpen og pragmatisk tilnærming til egen sykdom. Det er rimelig å stille de samme kravene til behandlingsapparatet, og vi håper at helsemyndighetene strekker seg mye lengre for å forklare og forsvare standpunkter som har dramatiske konsekvenser for individer. For pasienter og pårørende er ikke dette en kamp om å ha eller å få rett, men om å gjenvinne en vanlig hverdag uavhengig av årsakene til deres sykdom.

Problem med negative tester

Det er alminnelig akseptert at borreliose er en klinisk diagnose, og at antistofftestene ikke er nøyaktige nok til å påvise alle tilfeller av aktiv infeksjon. Etter vår oppfatning er et langt større problem at negative tester mer eller mindre rutinemessig blir tatt som dokumentasjon på at pasienten ikke har borreliainfeksjon. Pasientobservasjoner og forskning gjennom flere år har gitt oss gode grunner til å stille spørsmål ved denne praksisen. Konsekvensene av å utelukke borreliose på altfor svakt grunnlag kan være dramatiske for pasienter med differensialdiagnoser som myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), amyotropisk lateralsklerose (ALS) eller mulig multippel sklerose (MS). Vi har forståelse for at dette synspunktet ikke deles av alle, men ikke for at det gjøres så lite for å etterprøve dagens praksis. ME/CFS og ALS kan være særdeles alvorlige lidelser, og det finnes ikke noe behandlingstilbud innenfor det offentlige. Det er derfor uakseptabelt at slike dramatiske diagnoser i så stor grad baserer seg på negative og høyst omdiskuterte tester for borreliainfeksjon.

Diagnose og behandling skal baseres på ”evidensbaserte” kunnskap, det vil si kunnskap som er kvalitetssikret og testet av uavhengige instanser og som har vist høy grad av nøyaktighet. Vi forventer naturligvis ikke at generelle behandlingsanbefalinger skal fastlegges med utgangspunkt i udokumenterte enkelttilfeller. Derimot håper vi at helsevesenet gjør det som er nødvendig for å etterprøve pasientpåstander ved hjelp av en systematisk og vitenskapelig tilnærming.

Gjensidig tillit

Det er lov å håpe på åpenhet, dialog og bred innsats for at flere etter hvert skal kunne få hjelp. Vi håper også at spesialisthelsetjenesten bidrar mer aktivt for å synliggjøre omfang og personlige konsekvenser av langvarig Lyme borreliose. Da tror vi også at tillitsforholdet mellom spesialistene og pasientene kan bli langt bedre enn i dag. Alternativet er at enda flere blir overlatt til seg selv med alvorlig, livslang sykdom.

Norsk Lyme Borreliose-forening står på for å synliggjøre problemene og for at helsevesenet til enhver tid skal tilby best mulig behandling basert på tilgjengelig, internasjonal kunnskap. Besøk oss på nett, www.lyme.no! Alle som ønsker å støtte arbeidet, er velkomne som medlemmer.

You may also like
Jevninger
Feit hverdagsmat med lite karbohydrat. Nr. 3/2018
Når virkeligheten overgår våre villeste fantasier
UR kraft + kolonial – Norges første ”kraftbar”

Legg igjen et svar

Bitnami